Suche

»Termine und Aktuelles

[Meine Fragen]

»Vor der
Transplantation
»Lebertransplantation
»Nach der
Transplantation

[Fakten]

»Die Leber
»Lebererkrankungen
»Transplantationsgesetz
und Organspende

[Der Verein]

»Selbsthilfe
»Forum
»Chat
»Kontakt
»Mitglied werden

[Homepage]

»Startseite
»Impressum
Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland

"Ich habe keine Probleme, mit den anderen mitzuhalten."

Primär sklerosierende Cholangitis als Ursache der Lebertransplantation

Etwa 8 Monate vor meinem Abitur hatte ich ohne ersichtlichen Grund immer häufiger Durchfall. Zunächst erfasste ich das gar nicht als Krankheit, sondern versuchte die üblichen Hausmittel anzuwenden. Im Februar 1985 war jedoch erstmals auch Blut beigemengt. Beim Arzt stellte sich heraus, dass ich an Colitis ulcerosa, einer chronisch- entzündlichen Darmerkrankung litt. Man sagte mir zwar, dass dies eine lebenslange Erkrankung sei, doch mit einem Medikament verschwanden zumindest Durchfall und Blut sofort, alles schien erträglich gelöst.
» Im Herbst 1986 fielen jedoch bei einer Routinekontrolle stark erhöhte Leberwerte auf. Erst war unklar, worum es sich handelte, aber nachdem Alkoholismus, Hepatitiden und medikamentöser Leberschaden ausgeschlossen waren, hieß die Diagnose: Primär sklerosierende Cholangitis (PSC). Ich erfuhr, dass PSC häufig zusammen mit Colitis ulcerosa auftritt und dass sie ebenfalls nicht heilbar ist. Dem ärztlichen Vorschlag, mir den Darm zu entfernen, um zu sehen, ob sich an der Leber etwas bessert, wies ich zurück - heute weiß ich, dass dies richtig war. Überhaupt hatte ich immer wieder den Eindruck, dass die Ärzte recht unsicher hinsichtlich meiner Lebererkrankung und der richtigen Behandlung waren. Es dauerte fünf Jahre, bis ich endlich einen wirklich kompetenten Arzt gefunden hatte. Dann erfuhr ich auch, dass eines Tages eine Lebertransplantation nötig sein würde.

Laborkrankheit

Ich selbst merkte von der PSC nicht viel, ich habe sie als "Laborkrankheit" bezeichnet, weil mein einziges Symptom krankhafte Laborwerte waren. Wenn ich Beschwerden hatte, die mich bei meiner Ausbildung zum Pharmazeutisch- technischen Assistenten und später beim Studium behinderten, hingen sie meist mit der Colitis zusammen. Erst seit etwa Anfang 1995 bemerkte ich eine zunehmende Leistungsschwäche und Müdigkeit und man sagte mir, dass es in meiner Speiseröhre Krampfadern gebe. Nun wurde es Zeit für die Transplantation. Im Dezember fanden die Voruntersuchungen in der Medizinischen Hochschule Hannover statt, Anfang Februar 1996 stand ich auf der Warteliste.
» Als ich in der Nacht von 15. zum 16. Juni 1996 angerufen wurde, hatte ich noch lange nicht damit gerechnet, an der Reihe zu sein. Ich bekam erst einmal weiche Knie und musste mich setzen. Dann stellte sich der Transport von Würzburg nach Hannover als schwierig heraus, weil alle Flugplätze bei Würzburg Nachtflugverbot hatten. Als ich aber schließlich in der Klinik war, hatte ich meine Zuversicht wiedergefunden. Ich hatte großes Vertrauen zu den Ärzten und habe nicht daran gezweifelt, dass Gott ihnen und mir helfen wird.
Ich kam erst zwei Wochen später wieder zu Bewusstsein - und auch das nur auf Raten. Die Leber, die ich am 16.6. erhalten hatte, hatte nicht funktioniert, obwohl die Ärzte 12 Tage lang alles versuchten, sie dazu zu bringen. Als schon fast keine Hoffnung mehr war, wurde ich als Notfall "Dringlichkeit 0" an Eurotransplant gemeldet und erhielt am 29.6. eine weitere Leber. Sie arbeitete von Anfang an hervorragend.

"Durchgangssyndrom"

Das Aufwachen aus dem zweiwöchigen Medikamentenschlaf war schwer. Ich fand keine Grenze zwischen Traum und Wirklichkeit und habe Dinge erlebt, die sich kaum beschreiben lassen, darunter auch den Versuch, mich zu ermorden. Bei den weniger dramatischen Erinnerungen weiß ich teilweise bis heute noch nicht, ob sie wahr oder erträumt sind, es gibt keinen erkennbaren Unterschied für mich. Dieses "Durchgangssyndrom", das nach intensiver Narkose häufig vorkommt, dauerte eine ganze Woche lang an. Dann aber ging es rapide aufwärts.
» In den zwei schlimmen Wochen hatte ich etwa 14 kg abgenommen und war sehr schwach geworden. Ich musste neu lernen mich zu setzen, zu laufen, die Zahnbürste zu halten, zu schreiben, zu essen. Doch die Fortschritte waren von Tag zu Tag erkennbar, bereits dreieinhalb Wochen nach der zweiten Operation konnte ich aus der Klinik entlassen werden. Es schloss sich eine Heilbehandlung in Bad Mergentheim an, in der ich weiter zulegen konnte. Im Herbst allerdings verschlechterten sich die Leberwerte wieder: Ich hatte eine Zytomegalie- Virusinfektion, die mit täglichen Infusionen bekämpft werden musste. Ein halbes Jahr dauerte es, bis sich alles wieder besserte.
Heute liegen alle meine Leberwerte im Normalbereich. Ich habe meine juristische Ausbildung abgeschlossen. Seit Januar 1997 trainiere ich mit einer Mannschaft in Würzburg den schwedischen Nationalsport Brennball, dieses Spiel ähnelt dem Baseball und ist sehr abwechslungsreich. Seit 1997 nahmen wir an den Weltmeisterschaften in Umeå/Schweden teil. Wir sind zwar nur manchmal über die erste Runde hinausgekommen, aber an meiner Kondition lag das nicht: Ich habe keine Probleme, mit den anderen mitzuhalten. Das ist vielleicht das Beste, was man nach einer Transplantation von sich sagen kann.
[Zum Seitenanfang]Ulrich Kraus ist Beratendes Vorstandsmitglied
Tel. 09 31- 46 18 75
Schicken Sie gerne eine Email! Mail

24.12.2008