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Kontaktgruppe Westerwald - Rhein / Lahn

Ansprechpartnerinnen

• Mariele Höhn, Tel. 02602 - 8 12 55
  Schicken Sie gerne eine Email!
• Jutta Kulbach, Tel. 06431 - 5 19 7
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Termine für die Kontaktgruppe

Berichte aus unserer Kontaktgruppe

10 Jahre Kontaktgruppe Westerwald - Rhein/Lahn

Scheckübergabe

Nun, vielleicht stelle ich mich mal ganz kurz vor.
Mein Name ist, wie sollte es anders sein, Jutta.
Ich beschäftige mich schon seit meinem 19. Lebensjahr neben der Arbeit und dem Studium mit Leber, Blutwerten und Ärzten. Heute bin ich 29. und wurde am 14. März dieses Jahres, nach 15 Monaten auf der Warteliste, in der Uniklinik Mainz auf Grund einer PSC transplantiert. Nach kleineren und größeren Komplikationen fühle ich mich jetzt schon wieder sehr gut.

Aus Dankbarkeit, dass ich die ganze Sache so gut überstanden habe, entschlossen sich meine Schwiegereltern Hildegard und Werner Kulbach zu einer Spende von 1.000 Euro für unseren Verein. Dieses Geld soll für die Öffentlichkeitsarbeit verwendet werden, denn wie wir alle wissen, werden die Wartelisten immer länger und dadurch sterben immer mehr Menschen während dieser quälenden Zeit zwischen Hoffen und Bangen.

Die Übergabe des Schecks fand während des Treffens unserer Kontaktgruppe Westerwald-Rhein/Lahn am 23. August 2003 in Elz statt. An dieser Stelle möchten wir uns auch noch beim örtlichen Ski-Klub bedanken, der uns unentgeltlich sein Vereinslokal zur Verfügung gestellt hat.
Die Ansprechpartner Mariele Höhn und Georg Mertz hatten für diese Veranstaltung "kräftig die Werbetrommel gerührt" und somit waren sehr viele Mitglieder, Hildegard und Werner Kulbach, Jutta Vierneusel und auch die Presse da.

Bei Kaffee und Kuchen gewährten wir unseren Gästen einen Einblick in die Arbeit des Vereins. Wir resümierten über das Auftreten unserer Kontaktgruppe beim Tag der Organspende in Koblenz und bei der Veranstaltung der Selbsthilfegruppen in Limburg.
Wie war die Resonanz und was können wir in Zukunft besser machen. Besprochen wurden auch die nächsten geplanten Aktionen und Veranstaltungen.
Weitere Themen waren die Problematik der Organspende und der Warteliste, sowie die daraus resultierenden Folgen für die Betroffenen. Ein wichtiger Punkt der Tagesordnung waren natürlich auch die Fragen und Problemen der einzelnen Mitglieder. Es wurde über Verläufe von Krankheiten, Erfahrungen mit neuen Medikamenten und Therapieformen, mit Kliniken und Ärzten gesprochen.

Unsere "Gasthörer" waren sichtlich beeindruckt von den vielfältigen Aufgaben, die von der Selbsthilfegruppe übernommen werden. Meine Schwiegereltern kamen am Ende dieses Tages zu dem Schluss, dass diese Spende eine sehr gute Investition in das Leben ist.

Jutta Kulbach

Mainzer Regionalgruppentreffen gut besucht

Es sei die wesentliche Aufgabe des Arztes, bei einem Patienten mit Leberzirrhose zu entscheiden, ob und wenn ja wann der Patient transplantiert werden muss, oder ob nur mit Medikamenten oder kleineren Eingriffen geholfen werden kann. Mit einer kompensierten Leberzirrhose liegt die durchschnittliche Lebenserwartung nur noch bei 8 bis 9 Jahren. Es hängt dann von der Schwere der Folgeerkrankungen ab, wie eilig eine LTX ist. Mit Aszites z.B. überleben etwa 70% der Patienten ein Jahr. Treten zusätzliche Komplikationen auf, etwa Entzündungen, dann nur noch 40%. Bei einer fortgeschrittenen Zirrhose muss transplantiert werden, denn die 5- Jahres- Überlebenschance liegt nur bei 68 %. Die Leberzirrhose sei eine Vorstufe des hepatozellulären Karzinoms. 80% aller primären Leberzellkarzinome entstehen infolge einer Zirrhose.
Die Hepatitis C ist (mit steigender Tendenz) die häufigste Ursache (vor Alkohol) für eine Lebertransplantation. Hepatitis C kann nach einer LTX erneut auftreten, und eventuell mit einem heftigeren Verlauf wie vor der LTX. Deshalb sei Vorsicht geboten bei der Entscheidung zu einer Transplantation.
Auch nach einer Lebertransplantation muss der Arzt bei der weiteren Behandlung immer wieder abwägen, wie weiter verfahren werden soll, etwa bei der Dosierung der Medikamente zur notwendigen Immunsuppression und deren Folgen durch Nebenwirkungen dieser Medikamente. Um die Nebenwirkungen (etwa Nierenschädigung) einzuschränken, müsse eventuell eine Reduktion der Immunsuppression erwogen werden, trotz eines höheren Abstoßungsrisikos.

Frau Dr. Greif- Hilger, eine ausgebildete Internistin und Psychotherapeutin, sprach in ihrem Vortrag "Lebertransplantation: zwischen krank und fast gesund" darüber, was die Patienten tun können und tun müssen. Besonders problematisch ist das häufig für die Wartelistenpatienten. Oft von heute auf morgen krank, müssen diese sich auf ihre Erkrankung einstellen. Auch für ihr soziales Umfeld hat das gravierende Folgen. Ein Leben zwischen Bangen und Hoffen verändert die Patienten und ihre Beziehungen. Partnerbeziehungen werden hier auf eine harte Probe gestellt. Die Patienten müssen sich klar machen, dass sie ihre Erkrankung aktiv und passiv bewältigen müssen. Aktiv mit der Krankheit umgehen heißt, Eigenverantwortung übernehmen, sich medizinisch schlau machen, das Behandlungskonzept der Ärzte unterstützen, regelmäßig die verordneten Medikamente einnehmen und sich auf die bevorstehende Operation einstellen. Passiv die Krankheit verarbeiten heißt, sich auf die eigenen Veränderungen einstellen. Manches geht nicht mehr wie früher. Der Körper verlangt mehr Ruhe und Schlaf. Das müssen die Patienten lernen zu akzeptieren und zu ertragen. Auch für die Operation gelte es sich vorzubereiten und zu informieren, um einerseits aktiv bei der Heilung mitzuarbeiten und andererseits passiv zu ertragen, was mit einem geschieht, etwa bei einem Durchgangssyndrom.
Von besonderer Bedeutung nach der Transplantation ist es für die Patienten, ein hohes Maß an dauerhafter und verlässlicher Compliance zu entwickeln. Die Transplantierten müssen eine nachhaltige Übereinstimmung mit den medizinisch notwendigen Behandlungsmaßnahmen entwickeln, um deren Erfolge zu sichern. Die regelmäßige und genaue Einnahme der Medikamente, eine gesunde Lebens- und Ernährungsweise, wie der völlige Verzicht auf Alkohol, die Einhaltung der Kontrolluntersuchungen, überhaupt die Übernahme von Eigenverantwortung sind von großer Wichtigkeit.
Manche Patienten meinen sogar, sie könnten die Einnahme der verordneten Tabletten korrigieren oder ganz unterlassen. Diese Non- compliance- Patienten erhöhen ihr Risiko enorm, manche machen dies wie unter Zwang und betreiben "Spiegelkosmetik", indem sie die Tabletten zur Immunsuppression nur vor Spiegelkontrollen zu sich nehmen. Anderen Patienten geht es nach der LTX "zu gut". Sie glauben auf ihre Medikamente verzichten zu können, was sich bald als schrecklicher Fehler erweist, wenn durch Abstoßungsreaktionen die Lebensdauer und Lebensqualität verringert wird.

Nach den Vorträgen wurden von den beiden Fachärzten noch eine Menge von Detailfragen aus dem Publikum beantwortet. Auch beim gemeinsamen Abendessen wurden unter den Patienten Erfahrungen und Wissen ausgetauscht. Alle äußerten sich sehr positiv über diese gelungene Veranstaltung unserer Selbsthilfeorganisation.

Harry Distelmann

Fünf Jahre Kontaktgruppe Westerwald/Rhein/Lahn der Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V.

Im Anschluss stellten Mitglieder des Familiengottesdienstkreises Osterspai in einer eindrucksvollen Pantomime das Leben des Menschen dar. Unter den instrumentalen Klängen des Liedes "wind of change", führte ein Sprecher mit leisen Erklärungen durch die Pantomime. Glück und Freude am Leben, dann der plötzliche Tod - daneben ein schwer Kranker. Eine rote Rose als Sinnbild des Lebens, geknickt in Krankheit und Leid. Als die Akteurinnen eine blühende Rose vom "Toten" nimmt und an den schwer Kranken weitergibt, merkt man, dass die Darstellung einen tiefen Eindruck hinterlässt.
Nach dem Gottesdienst wurden bei strahlendem Sonnenschein Rosen von Mitgliedern unserer Gruppe an Gottesdienstbesucher er überreicht.
Außerdem fanden viele den Weg zu unserem Infostand, den wir vor der Kirche aufgebaut hatten, wir beantworteten unter anderem viele Fragen und verteilten Organspendeausweise.
Dem Gottesdienst schloss sich eine Feierstunde in der "Studentenmühle" bei Nomborn an. Hier wurde der kleine Festakt von einem Klarinettentrio des Musikgymnasiums Montabaur umrahmt.

Georg Mertz begrüßte unter anderem die Ehrengäste, wie Jutta Vierneusel, den Verbandsbürgermeister Edmund Schaaf, den Ersten Kreisbeigeordneten des Landkreises Limburg/Weilburg Manfred Michel und Kaplan Klaus Nebel. Er bedankte sich nochmals bei allen, die geholfen haben, diese Jubiläumsfeier mitzugestalten.
In einem kleinen Rückblick erinnerte ich an die Anfänge unserer Kontaktgruppe, die am 19.4.1997 im Limburger Gesundheitsamt gegründet wurde. Auch unsere Ehrengäste sprachen noch Grußworte, über die wir uns sehr gefreut haben.

Nach so vielen Reden wurde dann endlich das köstliche Mittagsbuffet eröffnet. Alle fanden, dass dies eine gelungene Veranstaltung war.

Mariele Höhn

Ausflug der Kontaktgruppe Westerwald/Rhein/Lahn zum WDR nach Köln
30.6.2001

Kurz nach 11.00 Uhr traf unsere Gruppe, schon mächtig gespannt, was uns dort erwartete, in Bocklemünd ein.
Unsere Begleiterin führte uns zuerst in das Studio, in dem die Sendung "Tiere suchen ein Zuhause" aufgezeichnet wird. Dort werden Tiere aus den umliegenden Tierheimen vermittelt. Damit die Viecher sich hier einigermaßen wohl fühlen, wurde das Studio dementsprechend eingerichtet. Ein Teil des Raumes war mit Stroh ausgelegt, die Sitzgelegenheit der Moderatorin und auch der Studiogäste bestanden aus Plastik, aber mit Stroh überzogen. Reine Strohballen geben nach und damit müsste man die Kamera ständig neu einstellen, erklärte man uns. Auch die Steine, die zur Dekoration dienen und ganz echt aussahen, waren aus Kunststoff. Das erinnerte an Asterix und Obelix. Während der Sendung versorgt jeweils ein Tierpfleger zwei Tiere.
Der Rundgang führte uns weiter zu einem unscheinbaren Flachdachgebäude. Hier entstehen die Außenaufnahmen zum "Fahnder", einer bekannten Krimiserie des WDR. Diese Polizeistation entstand in Leichtbauweise aus Holz und Kunststoff. Dort gegenüber steht ein großer Bürokomplex, die GEZ (Gebühreneinzugszentrale). Im Film dient sie als Polizeipräsidium. Das große Schild GEZ über dem Eingang wird dann einfach überklebt.

Mittlerweile machte uns die Mittagssonne ganz schön zu schaffen und wir kamen mächtig ins Schwitzen. Aber wir trabten neugierig weiter zu den berühmten Außenkulissen der Lindenstraße. Dieses Aushängeschild des WDR läuft schon 16 Jahre.
Von weitem konnte man das Haus des Dr. Dressler erkennen. Das ist der Hausarzt der Lindenstraßenbewohner. Es ist übrigens das einzige massive Gebäude, alle anderen bestehen nur aus der Fassade und zwar auch in Leichtbauweise, aus Holz. Schon merkwürdig so ein Haus, das nur aus der Vorderfront besteht und auf der Rückseite abgestützt wird Es war schon sehr beeindruckend, diese Kulissen zu betrachten, die man sonst nur im Fernsehen sieht, trotz der vielen Mogelpackungen. Hinter diesem Doktorhaus befindet sich ein kleiner Spielplatz mit einem kleinen Gärtchen, das auch als Friedhof genutzt wird.
Vor dem griechischen Restaurant "Akropolis" wurde ein Foto unserer Kontaktgruppenstars geschossen. Danach inspizierten wir noch das Reisebüro von "Mutter Beimer", das Café Beyer und die "Alois'n Stubn". Durch die Schaufenster konnten wir in das Innere hineinsehen; denn in diesem Teil der Lindenstraße entstehen auch die Innenaufnahmen. Alle anderen werden in den Geissendörffer Studios (Produzent) gedreht. Dort sind alle Wohnräume dieser Serie aufgebaut. Leider durften wir in diese privaten Studios nicht hinein.

Als nächstes führte man uns durch die Werkstätten des WDR. Hier entstehen die Kulissen für viele Filme und Shows. In der Schlosserei, Schreinerei und Kunstwerkstatt werden Requisiten, wie Büsten, Figuren, Radiatoren z.B. aus Styropor hergestellt und sehen hinterher aus wie in der Realität.
Am Ausgang dieser Werkstätten dröhnte uns lautes Kindergeschrei entgegen. Die Vorbereitungen zum WDR- Kinderfest am gleichen Tage waren voll im Gange. Auch die Proben für die Show "Hollymünd" mit vielen bekannten Promis konnten wir verfolgen.

Mittlerweile waren die 2 Stunden unserer Führung wie im Fluge vergangen und wir mussten uns in Richtung Ausgang begeben. Wir bedankten uns noch für die interessanten und ausführlichen Erläuterungen und fuhren dann mit unseren PKWs Richtung Innenstadt.
Da am gleichen Tag eine Demonstration der Kurden stattfand, war die halbe City von Köln abgesperrt. Nach endlosen Umleitungen erreichten wir dann doch noch, ziemlich genervt, ein freies Parkhaus. Jetzt fehlte nur noch ein nettes Restaurant, um unseren großen Hunger und Durst zu stillen. Kaum hatten wir eines gefunden und uns draußen platziert, schüttete es vom Himmel, wie mit Eimern. Aber wir nahmen es gelassen hin; denn uns kann eben nichts mehr erschüttern.

Nach dem Mittagessen mussten wir uns aber wieder sputen. Um 15.00 Uhr begann unsere nächste Besichtigung und zwar die des WDR- Sendezentrums am Wallrafplatz. In diesem Gebäudekomplex befinden sich die Studios und andere hörfunktechnische Einrichtungen inklusive zweier Sendesäle; außerdem das Schallarchiv, in dem Millionen von CDs, Tonbändern, Musik- Kassetten und Schallplatten für Sendezwecke archiviert sind
Zunächst führte man uns einen 20- minütigen Film vor. Dieser berichtete über die Anfänge des WDR, von 1924 bis heute. Höhepunkte des WDR sind Krimis, wie z.B. Tatort, der Fahnder oder die längste Fernsehserie aller Zeiten: Die Lindenstraße. Auch die Sendung mit der Maus ist seit 30 Jahren ein Dauerbrenner. Produziert wird hier u.a Monitor, Zimmer frei und Boulevard Bio. Auch die mittlerweile fünf Hörfunkprogramme sind sehr erfolgreich.
Nach dieser Einführung begann der Rundgang mit der Besichtigung des großen Konzertsaales. Dieser ist für 800 Besucher und 150 Musiker konzipiert. Der Bildhauer Ludwig Gies entwickelte die Schall streuende, hölzerne Wandverkleidung aus Schweizer Birnbaum. Den Scheiteln der wellenförmig strukturierten Seitenwände sind mit reichem Schnitzwerk verzierte Säulen vorangestellt. Modernste Tontechnik sorgt dafür, dass die gesamte musikalische Palette, von der Musik alter Meister bis zur Neuen Musik, in technisch bester Qualität aufgenommen und übertragen werden kann. Hier entstehen außerdem CDs in digitaler Aufnahmetechnik. Für die Sesselreihen im Zuschauerraum mussten, um für eine sensible Aufzeichnungstechnik die richtigen Nachhallwerte zu erreichen, spezielle Bezugsstoffe und genau bemessene Formen der Rückenlehnen ausgewählt werden. Die Bühne besteht aus einem Baukastensystem und ist z. T. versenkbar. So kann man mühelos vom Keller aus schwere Instrumente nach oben transportieren. Beeindruckt hat uns auch die mächtige Orgel.
Der nächste Raum, den wir entdecken durften, war ein Studio, in dem Hörspiele aufgezeichnet werden. Dazu gehören außerdem noch Bearbeitungs- und Regieräume. Das Studio verfügt über modernste Akustiktechnik. Die Schauspieler sitzen während der Aufnahme um einen sechseckigen Tisch und sprechen in ein über der Mitte des Tisches hängendes Mikro. Der Raum ist mit mehreren Fußböden ausgestattet; z.B. Holz, Fliesen und Teppichboden. um unterschiedliche Hintergrundgeräusche darzustellen. Dazu gehören auch verschiedene Kulissen; Türen, Fenster, eine Telefonzelle und verschiebbare Stellwände mit unterschiedlichen Bespannungen. Zusätzliche Geräusche und Musik oder Effekte werden bei der Nachbearbeitung hinzugefügt, Fehler herausgeschnitten.
Anschließend wurde uns ein weiteres kleines Hörfunkstudio, aber mit allen Raffinessen ausgestattet, gezeigt. In diesem schallgedämmten Raum befand sich eine sogenannte "Schnecke". Wenn man in dieser "Schnecke" steht und laut ruft hört sich das für den Zuhörer an, als stünde man hunderte von Metern weit weg.
Ein Teil des Fußbodens war mit Kieselsteinen und einem darüberliegendem Teppich versehen. Marschierte man darüber, klang es wie Pappschnee.

Von den Hörfunkstudios ging es jetzt ein paar Etagen tiefer in die Fernsehstudios. Die Kulissen des erste Raumes kamen uns recht bekannt vor. Von hier startet immer sonntags, pünktlich um 12.00 Uhr, der Presseclub mit internationalen Journalisten. Natürlich mussten wir uns um den Pressetisch platzieren, um ein weiteres Gruppenfoto zu machen. Dabei musterten wir die vielen Scheinwerfer, verschiebbaren Stellwände und Vorhänge, die dem Zuschauer zu Hause völlig andere Dimensionen vorgaukeln.
Viele Dinge, wie z. B. die Größe eines Studios wirken durch optische Täuschungen ganz anders als in Wirklichkeit. Trotzdem war alles sehr interessant und spannend. Aus dem gleichen Studio wird auch das tägliche Morgenmagazin gesendet. Im nächsten Raum schlugen wieder alle Männerherzen höher. Hier liefen die Vorbereitungen für die Sportschau am Sonntag. Kamera und Licht mussten genau am Mischpult eingestellt werden.
Zum Schluss durften wir uns noch ein anderes großes Studio anschauen. Sendungen wie Geld oder Liebe, Quark's & Co, Zimmer frei, Hobbythek u.a. werden hier aufgezeichnet. Heute war eine riesige Kuppel, vergleichbar mit einem blauen Sternenzelt, für Quark's & Co, aufgebaut. Etliche Kameras waren ringsherum postiert. Natürlich mussten wir auch mal hindurchsehen. Viele Requisiten aus den vorgenannten Sendungen standen hier herum.

Vollgefüllt mit Eindrücken und Informationen ging es schließlich über mehrere Treppen wieder zum Ausgangspunkt zurück. Obwohl es ganz schön anstrengend war - hinter uns lag ein wunderschöner interessanter Ausflug, der uns noch lange in Erinnerung bleiben wird.
Ein dickes Kompliment an den WDR. Dies war Fernsehen zum Anfassen. Die Führungen kann ich nur weiterempfehlen!
Bevor wir uns auf den Heimweg machten, stärkten wir uns noch in einem Eiscafé.

Weitere Informationen unter www.wdr.de.

Mariele Höhn, Boden

5. Juni 1999 - Tag der Organspende

Vor der Nassauischen Sparkasse, in der Hauptgeschäftsstrasse von Bad Ems, bauten wir unseren Stand auf
Die Menschen eilten zunächst, auch wegen des schlechten Wetters, an uns vorbei. Jetzt mussten wir aktiv werden und sprachen etliche Passanten an, um sie über Or anspende aufzuklären und verteilten Organspendeausweise.
Einige hatten sich schon mit dem Thema auseinanergesetzt und besaßen einen Spenderausweis, andere wiederum winkten einfach ab und gingen ihres Weges.
Kurz nach 12.00 Uhr verschlimmerte sich das Wetter, der Wind blies unsere Litfasssäulen von der BzG über die Straße und der Regen durchnässte sie und unser Prospektmaterial.
Deshalb mussten wir unsere Aktion kurzerhand abbrechen.
Trotzdem glaube ich, dass wir einige Menschen von der Notwendigkeit eines Organspenderausweises überzeugen konnten.
Mariele Höhn