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Kontaktgruppe Frankenthal und Worms

Ansprechpartner: Frankenthal: Heinz Reiter, Tel. 06233-63 88 80, Fax 06233 - 36 62 86
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Termine in unserer Kontaktgruppe

Berichte aus unserer Kontaktgruppe

Mainzer Regionalgruppentreffen gut besucht

Es sei die wesentliche Aufgabe des Arztes, bei einem Patienten mit Leberzirrhose zu entscheiden, ob und wenn ja wann der Patient transplantiert werden muss, oder ob nur mit Medikamenten oder kleineren Eingriffen geholfen werden kann. Mit einer kompensierten Leberzirrhose liegt die durchschnittliche Lebenserwartung nur noch bei 8 bis 9 Jahren. Es hängt dann von der Schwere der Folgeerkrankungen ab, wie eilig eine LTX ist. Mit Aszites z.B. überleben etwa 70% der Patienten ein Jahr. Treten zusätzliche Komplikationen auf, etwa Entzündungen, dann nur noch 40%. Bei einer fortgeschrittenen Zirrhose muss transplantiert werden, denn die 5- Jahres- Überlebenschance liegt nur bei 68 %. Die Leberzirrhose sei eine Vorstufe des hepatozellulären Karzinoms. 80% aller primären Leberzellkarzinome entstehen infolge einer Zirrhose.
Die Hepatitis C ist (mit steigender Tendenz) die häufigste Ursache (vor Alkohol) für eine Lebertransplantation. Hepatitis C kann nach einer LTX erneut auftreten, und eventuell mit einem heftigeren Verlauf wie vor der LTX. Deshalb sei Vorsicht geboten bei der Entscheidung zu einer Transplantation.
Auch nach einer Lebertransplantation muss der Arzt bei der weiteren Behandlung immer wieder abwägen, wie weiter verfahren werden soll, etwa bei der Dosierung der Medikamente zur notwendigen Immunsuppression und deren Folgen durch Nebenwirkungen dieser Medikamente. Um die Nebenwirkungen (etwa Nierenschädigung) einzuschränken, müsse eventuell eine Reduktion der Immunsuppression erwogen werden, trotz eines höheren Abstoßungsrisikos.

Frau Dr. Greif- Hilger, eine ausgebildete Internistin und Psychotherapeutin, sprach in ihrem Vortrag "Lebertransplantation: zwischen krank und fast gesund" darüber, was die Patienten tun können und tun müssen. Besonders problematisch ist das häufig für die Wartelistenpatienten. Oft von heute auf morgen krank, müssen diese sich auf ihre Erkrankung einstellen. Auch für ihr soziales Umfeld hat das gravierende Folgen. Ein Leben zwischen Bangen und Hoffen verändert die Patienten und ihre Beziehungen. Partnerbeziehungen werden hier auf eine harte Probe gestellt. Die Patienten müssen sich klar machen, dass sie ihre Erkrankung aktiv und passiv bewältigen müssen. Aktiv mit der Krankheit umgehen heißt, Eigenverantwortung übernehmen, sich medizinisch schlau machen, das Behandlungskonzept der Ärzte unterstützen, regelmäßig die verordneten Medikamente einnehmen und sich auf die bevorstehende Operation einstellen. Passiv die Krankheit verarbeiten heißt, sich auf die eigenen Veränderungen einstellen. Manches geht nicht mehr wie früher. Der Körper verlangt mehr Ruhe und Schlaf. Das müssen die Patienten lernen zu akzeptieren und zu ertragen. Auch für die Operation gelte es sich vorzubereiten und zu informieren, um einerseits aktiv bei der Heilung mitzuarbeiten und andererseits passiv zu ertragen, was mit einem geschieht, etwa bei einem Durchgangssyndrom.
Von besonderer Bedeutung nach der Transplantation ist es für die Patienten, ein hohes Maß an dauerhafter und verlässlicher Compliance zu entwickeln. Die Transplantierten müssen eine nachhaltige Übereinstimmung mit den medizinisch notwendigen Behandlungsmaßnahmen entwickeln, um deren Erfolge zu sichern. Die regelmäßige und genaue Einnahme der Medikamente, eine gesunde Lebens- und Ernährungsweise, wie der völlige Verzicht auf Alkohol, die Einhaltung der Kontrolluntersuchungen, überhaupt die Übernahme von Eigenverantwortung sind von großer Wichtigkeit.
Manche Patienten meinen sogar, sie könnten die Einnahme der verordneten Tabletten korrigieren oder ganz unterlassen. Diese Non- compliance- Patienten erhöhen ihr Risiko enorm, manche machen dies wie unter Zwang und betreiben "Spiegelkosmetik", indem sie die Tabletten zur Immunsuppression nur vor Spiegelkontrollen zu sich nehmen. Anderen Patienten geht es nach der LTX "zu gut". Sie glauben auf ihre Medikamente verzichten zu können, was sich bald als schrecklicher Fehler erweist, wenn durch Abstoßungsreaktionen die Lebensdauer und Lebensqualität verringert wird.

Nach den Vorträgen wurden von den beiden Fachärzten noch eine Menge von Detailfragen aus dem Publikum beantwortet. Auch beim gemeinsamen Abendessen wurden unter den Patienten Erfahrungen und Wissen ausgetauscht. Alle äußerten sich sehr positiv über diese gelungene Veranstaltung unserer Selbsthilfeorganisation.

Harry Distelmann