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Kontaktgruppe Niederbergisches Land / Ruhrgebiet Ost

Ansprechpartner: Udo Biemann, Tel 02361-1 64 90
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Termine für die Kontaktgruppe

Kontaktgruppen in Nordrhein- Westfalen

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Gerade in NRW mit seinen Transplantationszentren in Essen, Bonn, Münster und Köln und den - schon allein aufgrund der hohen Bevölkerungsdichte - zahlreichen betroffenen Menschen, haben sich seit Beginn unserer Arbeit zahlreiche Kontaktgruppen gebildet.
Zum Teil ist die Mitgliederzahl pro Gruppe zwar noch gering, es werden jedoch ständig mehr, so dass zukünftig auch zusätzliche regionale Treffen einzelner Gruppen stattfinden werden.
Regelmäßige Treffpunkte für Mitglieder und Interessierte werden bereits seit einiger Zeit im Raum Wuppertal / Bergisches Land sowie im Raum Köln / Bonn angeboten. Neue Interessenten sind hierbei jederzeit gerne willkommen. Neben dem intensiven Gespräch soll hierbei auch das gesellige Miteinander nicht zu kurz kommen, so stehen gemeinsame Ausflüge, Grillfeste etc. auch auf dem Programm.
Die jeweiligen Termine können Sie den Internetseiten entnehmen. Gerne steht Ihnen aber auch der jeweils pro Kontaktgruppe genannte Ansprechpartner oder die Ansprechpartnerin für weitere Informationen zur Verfügung.

Ein besonderes Anliegen ist uns die Betreuung und Information von Wartepatienten und frisch Transplantierten. Gerade in diesen Phasen besteht ein sehr großen Informationsbedarf für den Patienten selbst und auch für die Angehörigen. Hier wollen wir als selbst Betroffene Hilfestellung leisten und stehen gerne zu persönlichen Gesprächen - auch Nichtmitgliedern - zur Verfügung, um Ängste und Probleme nach Wunsch zu besprechen und so einen Beitrag zur leichteren Bewältigung der Erkrankung zu leisten.

Im Rahmen des medizinisch- fachlichen Bereichs finden insbesondere im Transplantationszentrum Essen regelmäßige Seminare für Wartepatienten statt. Darüber hinaus bemühen wir uns durch Arzt- Patienten- Seminare (z.B. in Wuppertal) zusätzliche Informationsplattformen für Betroffene und Angehörige zu schaffen.

Sollten weitere Fragen oder Interesse an einem persönlichen Gespräch bestehen, so helfen Ihnen die genannten Ansprechpartner und Ansprechpartnerinnen gerne weiter.

Berichte aus unserer Kontaktgruppe

4. Bochumer Selbsthilfetag

Alle zwei Jahre findet in Bochum im Einkaufscentrum "Drehscheibe" in der Bochumer Innenstadt ein Selbsthilfetag statt. Bei diesem 4. Bochumer Selbsthilfetag war die Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V. zum ersten Mal mit dabei. In Zusammenarbeit des Selbsthilfebüros, der Aok Bochum und des Centermanagemrnts wurde diese Veranstaltung bestens vorbereitet. Die Bochumer Oberbürgermeisterin Ottilie Scholz hatte die Schirmherrschaft übernommen und eröffnete um 11.00 Uhr den Selbsthilfetag mit einer Rede, in der sie die Bedeutung der Arbeit der Selbsthilfegruppen würdigte. Im Laufe des Tages fanden ca. 3200 Besucher den Weg in die Drehscheibe, um sich über die Arbeit der 50 vertretenen Gruppen zu informieren. Nicht wenige Betroffene und Angehörige fanden den Weg zu meinem Stand um sich über Erkrankungen der Leber zu informieren. Es wurden auch etliche Organspenderausweise ausgegeben. Besonders erfreulich war der Kontakt zu anderen Selbsthilfegruppen. So hat sich in einem Gespräch mit der Selbsthilfe der Nierentransplantierten die Möglichkeit einer zukünftigen konstruktiven Zusammenarbeit ergeben.

Alles in allem kann die Veranstaltung als sehr erfolgreich bezeichnet werden.

Monika Hasenauer

Ausflug den Gruppen in NRW 2006

Wuppertaler Lebertag 2004

Tagesausflug zum Westfälischen Industriemuseum "Henrichshütte" in Hattingen

Die 1854 gegründete Henrichshütte ist eines der traditionsreichen Hüttenwerke des Ruhrgebietes. Hier wurden Erz und Kohle gefördert, Koks, Eisen und Stahl produziert, gegossen, gewalzt, geschmiedet und bearbeitet - alles "unter einem Dach". Ca. 10.000 Menschen waren dort beschäftigt 1987 wurden die Hochöfen stillgelegt und 1989 wurde der Hochofen 3, der älteste im Ruhrgebiet, in das Westfälische Industriemuseum des Landschaftsverbandes Westfalen-Lippe einbezogen.
Zuerst erfuhren wir einiges zu dem gesamten Gelände, dann wurde uns erklärt, wie so ein Hochofen funktioniert.
Im Hochofen wird Roheisen geschmolzen, wobei man als Nebenprodukt Gichtgas und Schlacke gewinnt. Oben kippen die Hochöfner abwechselnd Möller (Erz mit Zuschlägen) und Koks in den Ofen. Im Erz steckt das Eisen. Es ist gebunden an Sauerstoff und umgeben von steinigem, erdigem Material (Gangart). Der Koks wird im Hochofen verbrannt und ein kohlenstoffhaltiges Gas entsteht. Es umströmt die Erze und entreißt dem Eisen den Sauerstoff. Die Gangart verbindet sich mit den Zuschlägen (z.B. Kalk) zu Schlacke.
Neben dem Hochofen steht der Winderhitzer, in dem Gichtgas verbrennt. Luft durchströmt den Winderhitzer und heizt sich dabei auf ca. 1000°C auf. Diese heiße Luft nennt man Heißwind.
Unten wird der Heißwind in den Hochofen eingeblasen und bei ca. 2000°C schmelzen Erze und Zuschläge. Sie sammeln sich am Boden des Ofens (Gestell), wo die leichte Schlacke auf dem schweren Eisen schwimmt. Beide Schmelzen werden abgezapft und dabei voneinander getrennt. Bei diesem Abstich wird Roheisen und Schlacke gewonnen.

Auf, über und durch Erz- und Kohlebunker wurden wir hinauf auf Hochofen 3 geführt. Dann ging es hinunter in die Gießhalle, wo Schlacke und Eisen abgestochen wurden. Es war schon sehr interessant und beeindruckend wie hart und unter welchen Bedingungen hier gearbeitet wurde.

Nach 1 1/2std. Führung fanden wir uns zum gemütlichen Teil in einem italienischen Ristorante in der wunderschönen kleinen Hattinger Altstadt zur Stärkung wieder. Hier konnten wir uns dann alle stärken und wer Lust und Zeit hatte, machte anschließend noch einen kleinen Bummel durch die historische Altstadt. Alles in allem ein gelungener Tag.

Birgit Schwenke

Langzeit-Nebenwirkungen von Immunsuppressiva

Unsere Regionalgruppe hatte für Mittwoch, den 09.10.02 zu einem Vortragsabend über das Thema "Nebenwirkungen von Immunsuppressiva" mit Herrn Prof. Dr. med. W.O. Bechstein eingeladen. Dieser Einladung folgten knapp 20 Personen. Die Räume sowie Getränke wurden von der AOK kostenlos zur Verfügung gestellt.

Prof. Bechstein informierte uns zuerst über die verschiedenen Möglichkeiten einer Behandlung mit Immunsuppression , wie z.B. mit Cyclosporin A (Sandimmun®) , Tacrolimus (Prograf®), Mycophenolat Mofetil, MMF (CellCept®), Cortison oder des neuen Medikamentes Sirolimus (Rapamune®).

Als Einzeltherapie wird heute lediglich Cyclosporin und auch Tacrolimus gegeben. Alles andere nur in Verbindung mit anderen Immunsuppressiva, wie z.B. CellCept® und Cortison zusammen oder auch Sandimmun® und CellCept. Die einzelne Therapie hängt vom Einzelfall ab.
Zu jedem Medikament wurden die häufigsten Nebenwirkungen genannt, die auftreten können, aber nicht müssen, wie z.B. Bluthochdruck. Es wurde auch darauf hingewiesen, dass regelmäßige Kontrollen beim Hautarzt notwendig sind, da im Langzeitverlauf die Gefahr, an Hautkrebs zu erkranken, steigt. Aus diesem Grunde sollten auch ausgiebige Sonnenbäder (vor allem in den südlichen Ländern) vermieden werden. Außerdem sollte ein Sonnenschutzmittel mit einem Faktor von mindestens 15 benutzt werden.
Weiter wurde darauf hingewiesen, dass vor allem ältere Patienten nach Langzeit-Immunsuppressiva zwei Mal im Leben eine Dickdarmspiegelung machen lassen sollten, so z.B. mit 55 und mit 65 Jahren, um sicher zu sein, dass sich dort kein Tumor gebildet hat.
Auch wurde noch kurz das Thema "Generika" angeschnitten. Hier gab es jedoch keine besonderen Informationen.

Im Anschluß an den Vortrag wurden unsere Fragen noch beantwortet. Nach gut einer Stunde war der Abend dann beendet.

Birgit Schwenke

3. Wuppertaler Lebertag