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Kontaktgruppe Hochsauerlandkreis
Ansprechpartnerinnen:
- Angelika Grimaldi, Tel. 02932-3 79 76
- Silke Schramme, Tel.: 02933-64 72
Schicken Sie gerne eine Email!
Termine für die Kontaktgruppe
| Auf diesen Seiten finden Sie künftig immer eine aktualisierte Übersicht über die bekannten Treffen und Veranstaltungen im Einzugsbereich der Kontaktgruppen Nordrhein- Westfalen. Schauen Sie des öfteren einmal herein !!! |
Kontaktgruppen in Nordrhein- Westfalen
Ihre kompetenten Partner in allen Fragen der Lebertransplantation !!
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Zum Teil ist die Mitgliederzahl pro Gruppe zwar noch gering, es werden jedoch ständig mehr, so dass zukünftig auch zusätzliche regionale Treffen einzelner Gruppen stattfinden werden.
Regelmäßige Treffpunkte für Mitglieder und Interessierte werden bereits seit einiger Zeit im Raum Wuppertal / Bergisches Land sowie im Raum Köln / Bonn angeboten. Neue Interessenten sind hierbei jederzeit gerne willkommen. Neben dem intensiven Gespräch soll hierbei auch das gesellige Miteinander nicht zu kurz kommen, so stehen gemeinsame Ausflüge, Grillfeste etc. auch auf dem Programm.
Die jeweiligen Termine können Sie den Internetseiten entnehmen. Gerne steht Ihnen aber auch der jeweils pro Kontaktgruppe genannte Ansprechpartner oder die Ansprechpartnerin für weitere Informationen zur Verfügung.
Ein besonderes Anliegen ist uns die Betreuung und Information von Wartepatienten und frisch Transplantierten. Gerade in diesen Phasen besteht ein sehr großen Informationsbedarf für den Patienten selbst und auch für die Angehörigen. Hier wollen wir als selbst Betroffene Hilfestellung leisten und stehen gerne zu persönlichen Gesprächen - auch Nichtmitgliedern - zur Verfügung, um Ängste und Probleme nach Wunsch zu besprechen und so einen Beitrag zur leichteren Bewältigung der Erkrankung zu leisten.
Im Rahmen des medizinisch- fachlichen Bereichs finden insbesondere im Transplantationszentrum Essen regelmäßige Seminare für Wartepatienten statt. Darüber hinaus bemühen wir uns durch Arzt- Patienten- Seminare (z.B. in Wuppertal) zusätzliche Informationsplattformen für Betroffene und Angehörige zu schaffen.
Sollten weitere Fragen oder Interesse an einem persönlichen Gespräch bestehen, so helfen Ihnen die genannten Ansprechpartner und Ansprechpartnerinnen gerne weiter.
Berichte aus unserer Kontaktgruppe
Infostand beim Selbsthilfetag in Lüdenscheid 2007
Ausflug den Gruppen in NRW 2006
Spenden des Körpers
Am 19.8.2004 fand in Overath eine Veranstaltung im Bürgerhaus mit dem Titel Spenden des Körpers statt. Die Regionalgruppen Köln und Oberberg wurden zu dieser Veranstaltung eingeladen und gebeten, über das Thema Organspende zu informieren. Weiter war das DRK zum Thema Blutspende und die Deutsche Knochenmarkspendedatei (DKMS) mit dabei. Der Veranstalter wolle so zentral in einer Veranstaltung über diese drei Themengebiete die Bevölkerung informieren. Die Grundidee war sicherlich sehr gut, doch leider folgten der Einladung nur sehr wenige Interessente. Jede der drei Organisationen hielt einen Vortrag oder zeigte einen Film über “ihr Thema“. Anschließend konnte sich jeder an den einzelnen Infoständen der Gruppen genauere Informationen mitnehmen. Wir haben auch hier das Angebot gemacht, Organspendeausweise direkt einzulaminieren. Leider war die Nachfrage nicht sehr groß. Man könnte sich durchaus überlegen, diese Art von Veranstaltung in einem anderen Rahmen zu organisieren, um so mehr Interesse zu wecken.Birgit Schwenke
Infostand am Tag der Organspende in Gummersbach
Am 05. Juni 2004 hat auch die Regionalgruppe Oberberg einen Infostand zum Thema Organspende in der Gummersbacher Innenstand gemacht. Vor der Adler-Apotheke mitten in der Fußgängerzone durften wir unseren Stand aufbauen. Hier kam zum ersten Mal unsere neue Rollwand zum Einsatz, die sich als Blickfang erwies. Trotz Regenschauern kamen etliche Interessenten um sich zu informieren und sich einen Spenderausweis auszustellen. Diese wurden dann direkt von uns einlaminiert. Einige wollten aber auch erst noch in der Familie darüber sprechen. Alles in allem waren wir mit dem Vormittag recht zufrieden.Birgit Schwenke
Wuppertaler Lebertag 2004
Gruppentreffen der Regionalgruppen Oberberg, Wuppertal und Duisburg
-Thema Gesundheitsreform-
Am 14. Februar fand das erste Gruppentreffen 2004 unserer Regionalgruppen in Wuppertal statt. Aus gegebenem Anlass hatten wir einen Referenten der AOK Wuppertal eingeladen, uns die neue Gesundheitsreform zu erläutern. Wie groß das Interesse an diesem Thema war, zeigte sich dadurch, dass mehr als 30 Personen der Einladung gefolgt waren. Der Mitarbeiter der AOK hatte sicherlich keinen leichten Stand, denn er musste sich doch viel Frust und Ärger einiger Betroffener anhören, obwohl er selber ja auch nicht für die Gesundheitsreform verantwortlich ist. Mit seinem Vortrag machte er nochmal alle Änderungen und neuen gesetzlichen Regelungen deutlich. Wann jemand chronisch krank ist, wie hoch die Zuzahlungen sind und wie die Belastungsgrenze berechnet wird. Nach 1 1/2 Std. Vortrag und heftiger Diskussion war das Treffen beendet.
 | Genau am Nikolaustag trafen sich Mitglieder mit Ihren Partnern zum diesjährigen Weihnachtsessen in Wuppertal. Insgesamt waren 19 Personen aus den Gruppen Remscheid, Wuppertal, Oberberg, Essen und Duisburg anwesend. Einige davon waren zum ersten Mal dabei. Nach einer kleinen Vorstellungsrunde folgte dann bei einem leckeren Essen eine angeregte Unterhaltung. Nach ca. 4 1/2 Std. hatten wir einen Termin fürs nächste Jahre bereits wieder festgemacht. Birgit Schwenke |
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Gruppentreffen am 25. Oktober 2003
Vortrag von Herrn Dr. Tolba (Uniklinik Bonn) zum Thema Nachsorge und Immunsuppressiva
Für unser Kontaktgruppentreffen am 25. Oktober konnten wir Dank der freundlichen Unterstützung von Herrn Dr. Wolfgang Berndt der Novartis Pharma GmbH, Herrn Dr. Tolba von der Uniklinik Bonn als Referenten gewinnen. Herr Dr. Tolba hielt einen sehr informativen und aufgelockerten Vortrag zum Thema Nachsorge nach LTX und Immunsuppressiva. Er nannte die verschiedenen Therapiemöglichkeiten, wie z.B. mit Sandimmun, Tacrolimus, Cortison, ggf. auch mit CellCept oder Sirolimus. Es wurde aber eindeutig erwähnt, dass die jeweilige Therapie immer vom Verlauf jedes Einzelnen abhängt. In den ersten sechs Monaten jedoch zum größten Teil Cyclosporin (Sandimmun) gegeben wird. Daher erklärte uns Herr Dr. Tolba auch den Wirkungsmechanismus von Cyclosporin. Nach erfolgter Transplantation ist die Nachsorge sehr wichtig. Daher muss jeder Patient seine Nachsorge selber verantworten und regelmäßig seine Medikamente einnehmen und auch eine regelmäßige Kontrolle beibehalten. Auch wies Dr. Tolba darauf hin, pflanzliche Mittel nur nach Absprache einzunehmen, um so mögliche Schwankungen der Blutwerte zu vermeiden. Da die Medikamente leider nicht ganz ohne Nebenwirkungen bleiben, wurden die einzelnen Nebenwirkungen der verschiedenen Immunsuppressiva aufgezählt. Ganz wichtig in der Nachsorge ist auch die regelmäßige Kontrolle einmal jährlich beim Haut- und Zahnarzt und für Frauen alle sechs Monate beim Gynäkologen.Das Ziel für die Zukunft soll die Reduktion der Abstoßung und der Nebenwirkungen sein. Daher sind weitere neue Medikamente in der Erprobung. Mitte nächsten Jahres will die Firma Novartis zwei neue Medikamente auf den Markt bringen. Als Schlusssatz nannte Herr Dr. Tolba den Satz " §1 - jeder macht Seins"
Nach über einer Stunde beendete der Arzt seinen Vortrag und wir konnten ihm weitere Fragen stellen. Im Anschluss daran konnten sich alle 25 Teilnehmer noch untereinander austauschen.
Birgit Schwenke
Selbsthilfetag '03 in Lüdenscheid
Am 20.09.03 veranstaltete die KISS MK e.V. im Lüdenscheider Einkaufszentrum "Stern-Center" ihren diesjährigen Selbsthilfetag. Hier waren etliche Selbsthilfegruppen des Märkischen Kreises mit Infoständen vertreten. Auch unsere Regionalgruppe Oberberg/Sauerland war mit dabei und so konnten wir zu fünft in der Zeit von 09.30 bis 18 Uhr unsere Informationen zur Organspende und unserem Verband weitergeben. Nach recht schleppendem Beginn wurde das Interesse dann doch größer. Erfreulicherweise konnten wir insgesamt ca. 50 neue Organspendeausweise ausgeben.Auch soll im nächsten Jahr im Märkischen Kreis ein Infoabend zum Thema Organspende stattfinden, wo wir uns dann auch mitbeteiligen wollen. Man war froh, einmal eine Gruppe zu diesem Thema vor Ort zu haben, sodass wir also mit dem Ergebnis des Tages recht zufrieden waren und unser Einsatz damit belohnt wurde.
Birgit Schwenke
5 Jahre Regionalgruppen Wuppertal/Remscheid/Düsseldorf und Oberberg/Sauerland
Im Sommer 1998 wurde in Wuppertal die erste Regionalgruppe in NRW gegründet. Mit ca. 8 Personen haben wir angefangen uns vierteljährlich in Remscheid-Lüttringhausen zu treffen. Aus diesem Kreis erklärten sich vier Mitglieder bereit, Ansprechpartnerinnen für die einzelnen Gebiete Wuppertal, Remscheid, Oberberg/Sauer- und Siegerland sowie für einen Teil des Ruhrgebietes zu sein. Daraus entwickelte sich so langsam eine immer größer werdende Gruppe. So konnten mit neuen Ansprechpartnern weitere Gruppen gegründet werden. Heute haben wir in NRW zehn Ansprechpartnerbereiche, die zum Teil ihre eigenen Gruppen aufgebaut haben und regelmäßige Gruppentreffen und andere Veranstaltungen durchführen. Insgesamt haben wir in NRW knapp 140 Mitglieder.Seit ca. zwei Jahren trifft sich unsere alte Regionalgruppe nicht mehr in Remscheid, sondern in Wuppertal-Oberbarmen im Kommunikationszentrum "Die Färberei". Die Gruppen Wuppertal, Remscheid/Düsseldorf, Oberberg/Sauerland und Duisburg haben sich zusammengetan und führen ihre Kontaktgruppentreffen dort gemeinsam durch. Auch werden Arzt-Patiententreffen veranstaltet und wir klären mit Infoständen über Organspende auf. Einmal im Jahr unternehmen wir einen Tagesausflug und treffen uns zum gemütlichen Weihnachtsessen.
Da die erste Kontaktgruppe in NRW vor fünf Jahren beim Grillen gegründet worden ist, nahmen wir dieses Jubiläum zum Anlass, wieder einmal eine kleine Grillfeier durchzuführen. Mit alten und neuen Gruppenmitgliedern trafen wir uns am Samstag, den 06.09.2003 um 16 Uhr in Remscheid-Lüttringhausen und verlebten dort einen schönen Nachmittag und Abend.
Wir wollen hoffen, dass die Gruppen noch lange bestehen bleiben und sich auch weiterhin vergrößern werden.
Birgit Schwenke
Tagesausflug zum Westfälischen Industriemuseum "Henrichshütte" in Hattingen
Am Samstag, den 26.07.03 ging unser diesjähriger Familienausflug zur Henrichshütte nach Hattingen. Bei recht gutem Wetter trafen wir uns um 11 Uhr zur Führung "Der Weg des Eisens", der sog. Ofenreise.
Die 1854 gegründete Henrichshütte ist eines der traditionsreichen Hüttenwerke des Ruhrgebietes. Hier wurden Erz und Kohle gefördert, Koks, Eisen und Stahl produziert, gegossen, gewalzt, geschmiedet und bearbeitet - alles "unter einem Dach". Ca. 10.000 Menschen waren dort beschäftigt 1987 wurden die Hochöfen stillgelegt und 1989 wurde der Hochofen 3, der älteste im Ruhrgebiet, in das Westfälische Industriemuseum des Landschaftsverbandes Westfalen-Lippe einbezogen.
Zuerst erfuhren wir einiges zu dem gesamten Gelände, dann wurde uns erklärt, wie so ein Hochofen funktioniert.
Im Hochofen wird Roheisen geschmolzen, wobei man als Nebenprodukt Gichtgas und Schlacke gewinnt. Oben kippen die Hochöfner abwechselnd Möller (Erz mit Zuschlägen) und Koks in den Ofen. Im Erz steckt das Eisen. Es ist gebunden an Sauerstoff und umgeben von steinigem, erdigem Material (Gangart). Der Koks wird im Hochofen verbrannt und ein kohlenstoffhaltiges Gas entsteht. Es umströmt die Erze und entreißt dem Eisen den Sauerstoff. Die Gangart verbindet sich mit den Zuschlägen (z.B. Kalk) zu Schlacke.
Neben dem Hochofen steht der Winderhitzer, in dem Gichtgas verbrennt. Luft durchströmt den Winderhitzer und heizt sich dabei auf ca. 1000°C auf. Diese heiße Luft nennt man Heißwind.
Unten wird der Heißwind in den Hochofen eingeblasen und bei ca. 2000°C schmelzen Erze und Zuschläge. Sie sammeln sich am Boden des Ofens (Gestell), wo die leichte Schlacke auf dem schweren Eisen schwimmt. Beide Schmelzen werden abgezapft und dabei voneinander getrennt. Bei diesem Abstich wird Roheisen und Schlacke gewonnen.
Auf, über und durch Erz- und Kohlebunker wurden wir hinauf auf Hochofen 3 geführt. Dann ging es hinunter in die Gießhalle, wo Schlacke und Eisen abgestochen wurden. Es war schon sehr interessant und beeindruckend wie hart und unter welchen Bedingungen hier gearbeitet wurde.
Nach 1 1/2std. Führung fanden wir uns zum gemütlichen Teil in einem italienischen Ristorante in der wunderschönen kleinen Hattinger Altstadt zur Stärkung wieder. Hier konnten wir uns dann alle stärken und wer Lust und Zeit hatte, machte anschließend noch einen kleinen Bummel durch die historische Altstadt. Alles in allem ein gelungener Tag.
Birgit Schwenke