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Kontaktgruppe Essen

Ansprechpartner: Moni Kuhlen
Tel: 0201 - 3 65 76 64
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Termine für die Kontaktgruppe

Auf diesen Seiten finden Sie künftig immer eine aktualisierte Übersicht über die bekannten Treffen und Veranstaltungen im Einzugsbereich der Kontaktgruppen Nordrhein- Westfalen. Schauen Sie des öfteren einmal herein !!!

Berichte aus unserer Kontaktgruppe

Henry Maske im Hundertwasserhaus

Wartepatiententreffen 2007

5-jähriges Bestehen der Kontaktgruppe Essen im Nov. 2006

Neun Tage auf der Messe Mode-Heim-Handwerk 2006

Ausflug den Gruppen in NRW 2006

Organspende - Transplantation - Organhandel: Leben um jeden Preis?

Dieses Thema wurde von der größten Zeitung des Ruhrgebietes, der Westdeutschen-Allgemeinen-Zeitung (WAZ) im Rahmen einer Talk-Runde mit vielen Prominenten behandelt. Die Organspendebereitschaft, die Hirntoddiagnostik, die fehlenden Meldungen von potenziellen Spendern der Krankenhäuser, die Hirntoddiagnostik waren die Themenschwerpunkte. Aber auch die Befürwortung der Organspende der Kirchen durch kirchliche Repräsentanten, allerdings ohne finanzielle Anreize, kam zur Sprache. Letztlich wurde von allen Beteiligten die fehlende Öffentlichkeitsarbeit durch die zuständigen Stellen bemängelt. Informationen sollten schon im jungen Alter in Schulen, oder bei der älteren Generation durch Vorträge (eine Altergrenze für die Organspende gibt es nicht), wie auch durch mehr seriöse Medienberichte erfolgen.

Ulrike Nasse-Meyfahrt (Olympia-Siegerin im Hochsprung) und Prof. Christoph Broelsch interessierten sich für unsere Arbeit in der Selbsthilfe und ließen sich für ein Foto an unserem Stand mit uns ablichten. Kommentar von Ulrike Meyfahrt: Wenn nur jede Institution, die sich für das Thema "Organspende" einsetzt, diese Initiative zeigen würde, würden sicherlich einige Spenderausweise mehr ausgefüllt. Hierfür ein herzlicher Dank!

Moni und Dieter Kuhlen

Wuppertaler Lebertag 2004

Die Selbsthilfe in der Schule

Mit den Folien des Vereins und des "Arbeitskreises Organspende" stellten wir zunächst unseren Verein mit unserer Funktion als Ansprechpartner vor. Nach einer Erklärung zur Wichtigkeit der Organspende und Zusammengehörigkeit mit Transplantation gingen wir anschließend auf die Thematik "Hirntod" näher ein. Wir erklärten die Untersuchungen durch zwei Neurologen, also Reflexteste, EEG, Röntgen, Ultraschall u. v. m., die zur Feststellung des Hirntodes unerlässlich sind. Verdeutlicht wurde auch die Wichtigkeit der Öffentlichkeitsarbeit zum Thema "Organspende", weil noch sehr viele Betroffene auf der Warteliste versterben müssen. Auch die fehlenden Meldungen von "Hirntoten" durch die Krankenhäuser wurden nicht verschwiegen.

Der Organspenderausweis wurde in allen Einzelheiten besprochen und erklärt, welche Möglichkeiten zur Entscheidung zur Verfügung stehen.

Als Moni dann von Ihrer Erkrankung berichtete und wie knapp ihr Leben durch die Transplantation gerettet wurde, war absolute Stille in der Klasse, so dass wir davon ausgehen können, dass der Vortrag interessiert verfolgt wurde. Wir erklärten, welche Erkrankungen zu irreparablen Leberschädigungen führen können, so dass nur eine Transplantation die letzte Rettung ist. Auf die Infektionsmöglichkeit der Hepatitis wiesen wir hin, zumal im jugendlichen Alter häufig Drogenkonsum verharmlost wird. Hierfür hatten wir entsprechende Broschüren hinsichtlich "Hepatitis und Drogen" mitgebracht.

Nach dem Vortrag konnten die Schüler Fragen stellen, wovon sie reichlich Gebrauch machten. Hier interessierte die Schüler weniger das Thema "Organspende", sondern die Situation der Betroffenen und Angehörigen. Fragen, wie "Wie fühlen Sie sich heute mit der Leber einer toten Person im Körper", "Glauben Sie durch Ihre Situation heute mehr an Gott", "Haben sie über die Person nachgedacht, die Ihnen die Leber spendete und dafür gestorben ist" wurden von Moni dahin beantwortet, dass sie keine Probleme damit habe, denn der Mensch sei nicht für sie gestorben sondern aufgrund anderer Einflüsse (z. B. Unfalltod). In diesem Zusammenhang berichtete Moni auch, dass Sie am Todestag des Spenders / der Spenderin eine Kerze entweder in der Kirche oder zu Hause ansteckt und an sie/ihn denkt. Der Spender habe die Organspende gewollt, und gewünscht, dadurch nach seinem Tod Leben zu retten. Da der oder die Spender/in dies so wollte, habe sie auch keine Probleme, mit der Leber einer toten Person weiterzuleben.

Für den Vortrag waren zwei Schulstunden (also 1 1/2 Std.) inkl. eines Films über eine Lebertransplantation vorgesehen. Der Film konnte durch die vielen Fragen dann nicht mehr gezeigt werden, wird allerdings in einer der nächsten Stunden nachgeholt.

Ein großes Lob über die "Lebendigkeit" des Vortrages und die Tatsache, dass jede Menge Infobroschüren von den Schülern und auch dem Lehrpersonal mitgenommen wurde, bestätigte uns nochmals, dass wir wohl gute Überzeugungsarbeit geleistet haben. Weiter erhielten wir bereits jetzt eine Einladung für das nächste Jahr mit anderen Schülern, so dass wir mit der Zufriedenheit, auch junge Leute zum Thema Organspende erreicht zu haben, den Heimweg antraten. Weitere Veranstaltungen dieser Art werden wir sicherlich bei entsprechendem Interesse mit Freude durchführen.

Dieter Kuhlen

Genau am Nikolaustag trafen sich Mitglieder mit Ihren Partnern zum diesjährigen Weihnachtsessen in Wuppertal. Insgesamt waren 19 Personen aus den Gruppen Remscheid, Wuppertal, Oberberg, Essen und Duisburg anwesend. Einige davon waren zum ersten Mal dabei. Nach einer kleinen Vorstellungsrunde folgte dann bei einem leckeren Essen eine angeregte Unterhaltung. Nach ca. 4 1/2 Std. hatten wir einen Termin fürs nächste Jahre bereits wieder festgemacht. Birgit Schwenke

Infostände auf den Messen "Mode, Heim und Handwerk", sowie der "Gesundheitsmesse"

Die Messe "Mode, Heim und Handwerk" fand in der Zeit vom 01.11. bis 09.11.2003 statt. Zwischen Laufstegen für aktuelle Mode, Brautmoden, Ständen von Hilfsorganisationen und Händlern, ein Zelt (Der Zauberwald) des Pferdemusicals "GOA" u. v .m., belegten wir einen Gemeinschaftsstand der "Wiese e. V." vom 07.11. bis 09.11.2003. Auch auf der "Gesundheitsmesse" waren wir am 09.11.2003 vertreten.

Nach anfängliche ruhigem Verlauf (Freitag) auf der Messe "Mode, Heim und Handwerk" hatten wir am Wochenende sehr gut zu tun. Viele Besucher fragten nach einem "Organspenderausweis", wobei einige gleich mehrere mitnahmen, um diese im Kollegenkreis, auf dem Arbeitsplatz oder in Schulen auslegen zu wollen. Einzelnen Personen, die für ihren eigenen Gebrauch den Ausweis wünschten, boten wir als "Service" das Laminieren der Ausweise an. Der Service wurde sehr gut (von ca. 400 Personen) angenommen. Auch viele Gruppen (u.a. Schüler, Studenten und Lehrer), die sich an unserem Stand informierten, konnten wir mit Info ­ Materialien ausstatten. Es gab Anfragen, ob wir nicht auch eventuell in Schulen einmal zum Thema "Organspende" ein Referat aus Sicht von Betroffenen "Spendenempfängern" halten könnten. Dies haben wir bejaht und warten nun auf entsprechende Resonanz. Die Fragen die hauptsächlich von Schülern, aber auch anderen Besuchern gestellt wurden, gingen in der Hauptsache in Richtung "Hirntod" und "wie läuft die Organentnahme ab?". Diese Fragen konnten wir u. E. problemlos beantworten.

Auch sehr viele Besucher holten sich an unserem Stand Infobroschüren zu den Themen "Hepatitis"und "colitis ulcerosa" ab. Weiter wurden große Mengen Infobroschüren unserer eigenen "Selbsthilfe" mitgenommen, so dass wir annehmen dürfen, dass viele Betroffene oder deren Angehörige oder Freunde unseren Stand besuchten und hoffen, dass sich auch viele dieser Interessierten bei uns melden.

Die am 09.11.2003 von uns besuchte "Gesundheitsmesse" beschränkte sich insgesamt überwiegend auf spezielle Erkrankungen. Auch dort wurde eine große Menge an Infobroschüren, sowohl unsere eigenen, wie auch Broschüren zu Lebererkrankungen ausgegeben.

Alles in Allem ergab die anschließende Auszählung, dass rd. 1.400 Organspenderausweise abgeholt wurden. Wenn am davon ausgeht, dass viele Ausweise von Besuchern der Messen gezielt, also bewusst mitgenommen wurden, so können wir doch davon ausgehen, dass der überwiegende Teil auch ausgefüllt und mitgeführt wird.

Aufgrund der Mitnahme unserer vereinseigenen Flyern (auch der für unsere Region erstellte eigene Flyer) kamen bereits telefonische Kontakte zustande.

Alles in Allem können wir, wie auch schon in den Jahren vorher, sehr zufrieden mit dem Ergebnis sein. Wer es nicht geschafft hat, uns auf der Messe zu besuchen, kann sich unter o. a. Rufnummer, Fax oder e-Mail mit uns noch in Verbindung setzen.

Ein besonders herzlicher Dank geht auch noch einmal an die "Wiese e. V.", ohne die eine solche Aktion nicht möglich gewesen wäre.

Moni und Dieter Kuhlen (22.11.2003)

Wartepatiententreffen im Universitätsklinikum Essen

Am 15.10.2003 fand ein Wartepatiententreffen unter Leitung der Essener Ansprechpartner im Universitätsklinikum statt.

Der von uns erstellten und von der BKK - Karstadt vervielfältigten Einladungen, die wir im Klinikum auslegten, plakatierten und z. T. versandten, folgten 26 Gäste. Mit einem solchen Andrang hatten wir nicht gerechnet.

Unterstützung erhielten wir von unserem 2. Vorsitzenden Dieter Bernhard, der NRW-Koordinatorin Birgit Schwenke, die den "bundesweiten Selbsthilfeverband“ mit einem Folienvortrag vorstellten und die Veranstaltung eröffneten. Als Gäste und Referenten wurden Herr Dr. Marc Liedtke (Chirurg der Station AC 2 und AC 5) und Schwester Heidrun Kuhlmann (als Vertreterin des Pflegepersonals der genannten Stationen) begrüßt. Einige Mitglieder der Selbsthilfe waren auf unseren ausdrücklichen Wunsch ebenfalls erschienen. Als Ansprechpartner für das TP - Zentrum war nur ich anwesend, da Moni leider an einem grippalen Infekt erkrankt war. Als Ansprechpartner für Angehörige habe ich kurz meine Funktion erklärt und so die offizielle Vorstellungsrunde ergänzt.

Im Anschluss daran referierte Herr Dr. Liedtke, in dem er einen Katalog von den an uns und ihn häufig gestellten Fragen aus ärztlicher Sicht kompetent beantwortete. Diese auch an uns gerichteten Fragen können wir nur aus eigener Erfahrung, jedoch nicht aus ärztlicher Sicht, beantworten. Ergänzend ging Schwester Heidrun Kuhlmann auf die Problematik, mit der das Pflegepersonal konfrontiert wird, ein.

Fragen, die sowohl während der einzelnen Vorträge, wie auch anschließend gestellt wurden, beantworteten die Beteiligten der Selbsthilfe offen und ohne Umschweife, wie auch Herr Dr. Liedtke und Schwester Heidrun in guten, verständlichen Worten (kein Ärztelatein).
Hier nur einige Fragen aus den vielen, die gestellt und entsprechend beantwortet wurden:

• Was mache ich mit meinem Vater, wenn er unter Hepatischer Enzephalopathie leidet und nicht ins Krankenhaus möchte?
• Inwieweit ist eine Person auf der Warteliste bereits schwerbehindert?
• Wie lange dauert eine Transplantation und wie lang ist der Krankenhausaufenthalt?

Die bereits gute Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Essen und uns als Ansprechpartner der "Selbsthilfe“ wurde durch dieses Treffen sicherlich intensiviert und wir werden daher in angemessener Zeit diese Veranstaltung wiederholen, um weitere hinzugekommene Betroffene und Angehörige entsprechend zu informieren.

Dieter Kuhlen - Essen
(Ansprechpartner für Angehörige)

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Tagesausflug zum Westfälischen Industriemuseum "Henrichshütte" in Hattingen

Die 1854 gegründete Henrichshütte ist eines der traditionsreichen Hüttenwerke des Ruhrgebietes. Hier wurden Erz und Kohle gefördert, Koks, Eisen und Stahl produziert, gegossen, gewalzt, geschmiedet und bearbeitet - alles "unter einem Dach". Ca. 10.000 Menschen waren dort beschäftigt 1987 wurden die Hochöfen stillgelegt und 1989 wurde der Hochofen 3, der älteste im Ruhrgebiet, in das Westfälische Industriemuseum des Landschaftsverbandes Westfalen-Lippe einbezogen.
Zuerst erfuhren wir einiges zu dem gesamten Gelände, dann wurde uns erklärt, wie so ein Hochofen funktioniert.
Im Hochofen wird Roheisen geschmolzen, wobei man als Nebenprodukt Gichtgas und Schlacke gewinnt. Oben kippen die Hochöfner abwechselnd Möller (Erz mit Zuschlägen) und Koks in den Ofen. Im Erz steckt das Eisen. Es ist gebunden an Sauerstoff und umgeben von steinigem, erdigem Material (Gangart). Der Koks wird im Hochofen verbrannt und ein kohlenstoffhaltiges Gas entsteht. Es umströmt die Erze und entreißt dem Eisen den Sauerstoff. Die Gangart verbindet sich mit den Zuschlägen (z.B. Kalk) zu Schlacke.
Neben dem Hochofen steht der Winderhitzer, in dem Gichtgas verbrennt. Luft durchströmt den Winderhitzer und heizt sich dabei auf ca. 1000°C auf. Diese heiße Luft nennt man Heißwind.
Unten wird der Heißwind in den Hochofen eingeblasen und bei ca. 2000°C schmelzen Erze und Zuschläge. Sie sammeln sich am Boden des Ofens (Gestell), wo die leichte Schlacke auf dem schweren Eisen schwimmt. Beide Schmelzen werden abgezapft und dabei voneinander getrennt. Bei diesem Abstich wird Roheisen und Schlacke gewonnen.

Auf, über und durch Erz- und Kohlebunker wurden wir hinauf auf Hochofen 3 geführt. Dann ging es hinunter in die Gießhalle, wo Schlacke und Eisen abgestochen wurden. Es war schon sehr interessant und beeindruckend wie hart und unter welchen Bedingungen hier gearbeitet wurde.

Nach 1 1/2std. Führung fanden wir uns zum gemütlichen Teil in einem italienischen Ristorante in der wunderschönen kleinen Hattinger Altstadt zur Stärkung wieder. Hier konnten wir uns dann alle stärken und wer Lust und Zeit hatte, machte anschließend noch einen kleinen Bummel durch die historische Altstadt. Alles in allem ein gelungener Tag.

Birgit Schwenke

Rundfunkinterviews

Interview mit Radio Essen am 1. Juni 2002

Sendung von WDR 5 am 1. Juni 2002

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Bericht zum 3. Kontaktgruppentreffen der Gruppe Essen

Das Treffen begann zunächst mit einer kleinen, kurzen Vorstellungsrunde, z. T. mit einen Hinweis auf die Erkrankung und einigen Fragen an Herrn Prof. Broelsch. In seinem Vortrag ging er dann zunächst allgemein auf die Wichtigkeit der Organspende ein. Er gab Erklärungen zur Lebertransplantation, also der Operation ab, um auch den Nichttransplantierten die Angst vor der Operation zu nehmen.
U. a. ging er auf die verschiedenartigsten Zirrhosen ein und erklärte, wie sich die Leber in diesem Stadium verändert. Weitere akute Erkrankungen der Leber (z.B. Leberversagen) wurden erklärt mit dem Hinweis, dass die einzige Überlebenschance die Transplantation ist. So konnten Gäste, die die Hoffnung hatten, nicht transplantiert zu werden, überzeugt werden, sich für die Transplantation zu entscheiden. Andere wiederum stellten fest, dass für sie eine Transplantation zu diesem Zeitpunkt noch nicht notwendig ist.

Prof. Broelsch wies jedoch darauf hin, dass man nicht zu lange warten sollte, sich entsprechenden Untersuchungen zu unterziehen, da die Chance, ein Organ zu erhalten mit einer entsprechenden, je nach Art und Schwere der Erkrankung, Wartezeit verbunden ist. Da diese im Durchschnitt bei mindestens 6 bis 12 Monaten liegt (teilweise stehen Wartepatienten auch bis zu 3 Jahren auf der Liste), sollte man sich hinsichtlich der Entscheidung nicht zu viel Zeit nehmen.

Weitere Fragen, die z. T. bis ins kleinste Detail gingen, wurden von Professor Broelsch entsprechend kompetent beantwortet.
Interessant war für alle Teilnehmer ein Aspekt zur Organspende allgemein, dass Spender mit Spenderausweisen nicht als Spender infrage kommen können. Selbst bei Mitführen eines Organspenderausweises können die Angehörigen nach dem Hirntod die Organentnahme noch verhindern, da sie noch ihr Einverständnis zur Organentnahme abgeben müssen, auch wenn der Spender sich klar und deutlich für die Organspende entschieden hat. Begründet wurde dieses u. a. damit, dass der Spender sich möglicherweise kurz vor seinem Tod gegen die Organspende ausgesprochen haben könnte ohne seinen Spenderausweis zu vernichten.
Weiter wurde zum Thema "Hirntod" ausgeführt, dass bis zur Feststellung des Hirntodes viele Ärzte, Pflegepersonal und Neurologen mit einbezogen würden, so dass letztlich der Hirntod und damit der Tod des Patienten definitiv eingetreten ist. Da viele Angehörige aufgrund der durch Maschinen am Leben gehaltene Patienten den Tod nicht akzeptierten, käme es dann oftmals nicht zur Organentnahme.

Zu Schluss ging Prof. Broelsch noch auf die Leberlebendspende ein, wonach je nach Alter der Spender ein Leberlappen dem Empfänger zur Verfügung gestellt werden kann. Die Leberlebendspende käme jedoch nur bei Verwandten und eventuell engen Freunden in Frage. Die Beziehung zu dem Empfänger sei dort von besonderer Wichtigkeit. Hier würde durch Psychiater, Psychologen und Ärzten genauestens geklärt, ob der Spender aus eigenem Willen ein Teil seiner Leber spenden will. Es sind strengste Maßgaben vorgegeben, so dass es nicht zu einem Missbrauch oder "Organhandel" kommen kann.
Betonen möchten wir noch, dass sowohl der Vortrag, wie auch die anschließende Diskussion von und mit Prof. Broelsch sehr verständlich für alle war und nicht, wie in manchen Arzt-/Patientenseminaren sogenanntes "Ärztelatein" vermittelt wurde.

Nach Verabschiedung von Prof. Broelsch wurde noch in gemütlicher Runde über verschiedenartigste Themen zur Transplantation im Kreise des Anwesenden diskutiert.
Gegen 22.30 Uhr wurde der Abend beendet. Alle Mitglieder und auch Gäste bezeichneten den Abend als sehr informativ und gelungen, so das unseres Erachtens alle zufrieden nach Hause gingen.

Moni und Dieter Kuhlen

Kontaktgruppen in Nordrhein- Westfalen

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Gerade in NRW mit seinen Transplantationszentren in Essen, Bonn, Münster und Köln und den - schon allein aufgrund der hohen Bevölkerungsdichte - zahlreichen betroffenen Menschen, haben sich seit Beginn unserer Arbeit zahlreiche Kontaktgruppen gebildet.
Zum Teil ist die Mitgliederzahl pro Gruppe zwar noch gering, es werden jedoch ständig mehr, so dass zukünftig auch zusätzliche regionale Treffen einzelner Gruppen stattfinden werden.
Regelmäßige Treffpunkte für Mitglieder und Interessierte werden bereits seit einiger Zeit im Raum Wuppertal / Bergisches Land sowie im Raum Köln / Bonn angeboten. Neue Interessenten sind hierbei jederzeit gerne willkommen. Neben dem intensiven Gespräch soll hierbei auch das gesellige Miteinander nicht zu kurz kommen, so stehen gemeinsame Ausflüge, Grillfeste etc. auch auf dem Programm.
Die jeweiligen Termine können Sie den Internetseiten entnehmen. Gerne steht Ihnen aber auch der jeweils pro Kontaktgruppe genannte Ansprechpartner oder die Ansprechpartnerin für weitere Informationen zur Verfügung.

Ein besonderes Anliegen ist uns die Betreuung und Information von Wartepatienten und frisch Transplantierten. Gerade in diesen Phasen besteht ein sehr großen Informationsbedarf für den Patienten selbst und auch für die Angehörigen. Hier wollen wir als selbst Betroffene Hilfestellung leisten und stehen gerne zu persönlichen Gesprächen - auch Nichtmitgliedern - zur Verfügung, um Ängste und Probleme nach Wunsch zu besprechen und so einen Beitrag zur leichteren Bewältigung der Erkrankung zu leisten.

Im Rahmen des medizinisch- fachlichen Bereichs finden insbesondere im Transplantationszentrum Essen regelmäßige Seminare für Wartepatienten statt. Darüber hinaus bemühen wir uns durch Arzt- Patienten- Seminare (z.B. in Wuppertal) zusätzliche Informationsplattformen für Betroffene und Angehörige zu schaffen.