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Start ins Jahr

mit einer neuen Leber

Das Ergebnis war positiv. Auch bei mir wurden Cystenleber und -nieren festgestellt. Leber- und Nierenfunktion waren jedoch noch nicht beeinträchtigt. Der Arzt klärte mich auf, dass es keine Therapie gibt, die das Entstehen weiterer und die Vergrößerung der bestehenden Cysten verhindert. Aber auch mit dieser Krankheit kann durchaus die normale Lebenserwartung erreicht werden - abhängig vom Wachstum der Cysten.

Ich war zu diesem Zeitpunkt 25 und gerade 3 Jahre verheiratet. Wir standen kurz davor, unseren Kinderwunsch zu verwirklichen. Angesprochen hierauf bekam ich die Anschrift der Humangenetischen Beratungsstelle in Hamburg. Das Resultat der Untersuchungen war, dass die Chance der Weitervererbung bei über 50% liegt. Dieses Risiko sind wir nicht eingegangen.

Da es keine Prophylaxe gab, versuchte ich während der nächsten 14 Jahre die Gedanken an die in mir schlafende Krankheit einfach zu verdrängen. Das war nicht immer ganz einfach.

Bei meiner Mutter führten die Cysten in der Zwischenzeit zum Nierenversagen. Sie wurde Dialysepatientin. Die Leber war durch die Cysten auf ein vielfaches vergrößert. Ihr Allgemeinzustand verschlechterte sich innerhalb kurzer Zeit. Eine Transplantation war damals nicht mehr möglich. Sie starb 1991. Mein älterer Bruder hat Cystennieren. Er ist seit 5 Jahren bereits an der Dialyse. Auch sein Sohn und seine Tochter haben unser defektes Erbgut weitervererbt bekommen.

Bis 1996 hatte ich keine Beschwerden. Dann kam es durch das plötzlich recht schnelle spürbare Wachstum der Cysten in der Leber zu starken Druckbeschwerden im Oberbauch. Mein Internist empfahl mir eine Punktion der größten Cysten und überwies mich an die Uniklinik Göttingen. In der Transplantationsambulanz besuchte ich die Lebersprechstunde. Es wurde eine Erstuntersuchung vorgenommen und ein Termin für die Punktion vereinbart. Man legte mir außerdem nahe, unter ständiger Kontrolle zu bleiben und die Leberfunktion in vierteljährlichen Abständen untersuchen zu lassen.

Die Punktion hatte leider nicht den erhofften Erfolg. Die größten erreichbaren Cysten wurden punktiert und Gewebeflüssigkeit wurde entnommen. Aber die punktierten Cysten füllten sich sofort wieder, so dass die Beschwerden innerhalb weniger Tage wieder auftraten.

Die Cysten und damit die gesamte Leber hatten jetzt eine Größe erreicht, bei der jedes weitere Wachstum unangenehm spürbar und zu immer neuen Beschwerden führte. Ich konnte keine festen Kleidungsstücke mehr tragen, selbst der Druck durch einen Gummizugbund führte oftmals zu Übelkeit. Der Magen wurde so zusammengepresst, dass ich nur noch mehrere kleine Mahlzeiten zu mir nehmen konnte. Längeres Sitzen oder Stehen war kaum noch möglich und ich wurde kurzatmig.

Im August 1997 gab ich die Einwilligung zur Anmeldung für eine Lebertransplantation. Da die Leberfunktion trotz allem gegeben war, bereiteten mich die Ärzte auf eine längere Wartezeit vor. Genug Zeit, um sich mit dem Gedanken vertraut zu machen.

Ausgerechnet Sylvester 1999 war es dann soweit. Der Anruf aus dem Uniklinikum Göttingen kam gegen 17. 00 Uhr. Eine Stunde später stand der Krankenwagen vor der Tür. Die Zeit hatte gerade zum Duschen, Packen des Nötigsten, Beruhigen des Ehemannes und das Erteilen von Aufträgen für die Versorgung des Haushalts gereicht. Nach einer kurzen Untersuchung in der Notaufnahme (wo bereits das Sylvesterbuffet aufgebaut wurde) war ich bereits um 21.00 bei den Narkoseärzten im OP. In dem Bewusstsein, dass die Operation über Mitternacht erfolgen würde, war ich nun doch etwas unruhig, schließlich wurde monatelang vorher über das "Jahr- 2000" Problem diskutiert. Das beunruhigte mich mehr als der eigentliche bevorstehende Eingriff mit allen seinen Konsequenzen. Gut, dass alles so schnell ging. Neujahr wurde ich von Stimmen geweckt, die mir immer wieder versicherten, dass alles erfolgreich verlaufen ist und ich mir keine Sorgen zu machen brauche.

Obwohl ich mich gut fühlte, bereits an der Gruppengymnastik teilnahm, teilte man mir am 15. Januar 2000 mit, dass Komplikationen aufgetreten sind. Es war zu einem Verschluss der Arteria hepatica gekommen. Die Leber wurde kaum noch durchblutet. Eine Retransplantation war erforderlich. Erst nach einem Gespräch mit meinem Mann und einer lieben Freundin war ich soweit, dass ich mir gesagt habe: was du einmal geschafft hast, schaffst du auch ein zweites Mal. Über die High Urgency Liste stand bereits am Nachmittag des 16. Januar 2000 ein neues Organ zur Verfügung. Wieder ging alles sehr schnell.

Diesmal ging alles gut. Es sind jetzt 3 Monate vergangen. Bis auf ganz wenige Einschränkungen (Gartenarbeit, Schweres heben und tragen z. B.) erledige ich bereits alles wieder wie vorher - ohne die alten Beschwerden - (meine entfernte Leber wog 5, 5 kg). Im Mai werde ich wieder meinen Ganztagsjob im Controlling aufnehmen.

Heidrun Rüffer