[Meine Fragen]

[Fakten]

[Der Verein]

[Homepage]

Kontaktgruppe Tübingen

/ Kirchheim / Nürtingen / Böblingen / Schwäbische Alb

Ansprechpartner: Günther Lehnen, Tel. 07157- 43 54, Fax 07157- 98 93 22

Schicken Sie gerne eine Email!

Ansprechpartnerin: Irmgard Klein, Tel. 07021- 48 39 56

Ansprechpartner: Ernst Eberle, Tel. 07025- 63 66 oder 0172-7 15 65 45, Fax 0 70 25-71 78

Schicken Sie gerne eine Email!

Ansprechpartner: Barbara Knoll, Tel. 07476-18 79

Schicken Sie gerne eine Email!

Termine in der Region

Da unser Einzugsgebiet relativ groß ist, haben wir unsere Aktivitäten auf mehrere Ansprechpartner aufgeteilt. Als unsere Hauptaufgabe sehen wir die Betreuung von Wartepatienten und neu Transplantierten. Zu unserer Betreuung gehören Krankenbesuche in der Klinik und persönliche Gespräche. Uns erscheint es als sehr wichtig, Wartepatienten die Angst vor der Operation und der danach folgenden Zeit zu nehmen. Aber auch frisch Transplantierten wollen wir durch unsere Besuche Mut machen. Aus eigener Erfahrung wissen wir, wie wichtig das ist.

Unsere Gruppe arbeitet eng mit der Universitätsklinik Tübingen zusammen. An dieser Stelle möchten wir uns bei den Ärzten, bei der Transplantaorganisation und bei der Nachsorge herzlichst bedanken. Durch die Weitergabe unserer Adressen können wir immer neue Wartepatienen kennenlernen.

Bei Veranstaltungen zur Organspende konnten wir als Transplantierte zur Verfügung stehen. Regelmäßig finden Treffen unserer Kontaktgruppen an verschiedenen Orten statt. Wir wollen damit erreichen, dass möglichst viele Betroffene an unseren Treffen teilnehmen können. Dabei sind auch viele Wartepatienten, die in persönlichen Gesprächen mit anderen Betroffenen Rat und Hilfe suchen.

Jährlich wird in Zusammenarbeit mit den Ärzten des Transplantationszentrums Tübingen ein Regionaltreffen angeboten, zu dem auch Nichtmitglieder eingeladen werden. Diese gern angenommenen Veranstaltungen dienen einerseits zur Information über den aktuellen Stand der Medizin und Antworten auf Fragen zu bekommen, andererseits bieten sie die Gelegenheit zur Begegnung und zum Erfahrungsaustausch.

Günther Lehnen, Steinenbronn

Berichte aus unserer Kontaktgruppe

[Meine Fragen]

[Fakten]

[Der Verein]

[Homepage]

Rund um Leber, Nieren, Pankreas

Arzt-Patienten-Seminar in Tübingen, 3. Juli 2004

Es war eine sehr gut besuchte Veranstaltung mit über 200 Teilnehmern mit reichlich Gelegenheit für Fragen und Kommentare. Auch für das leibliche Wohl der Teilnehmer war bestens gesorgt.

Wie in LL 2-04 berichtet, gab es im Klinikum der Universität Tübingen einen Wechsel: Herr Professor Dr. med. Alfred Königsrainer, vormals Universität Innsbruck, leitet seit April die Klinik für Allgemeine Chirurgie; mit ihm hat auch Professor Dr. med. W. Steurer von Innsbruck nach Tübingen gewechselt.

Im Mittelpunkt der Referate von Professor Königsrainer und Professor Kirste (seit Anfang Juni Leiter der DSO) stand die Diskussion möglicher Abhilfen für den akuten Mangel an Spenderorganen. Professor Kirste hob insbesondere hervor, dass die Steigerung der Organspenden im Jahre 2003 (insbesondere in Baden-Württemberg) in längerfristiger Betrachtung lediglich eine gewisse Normalisierung darstelle und kein Anlass zur Entwarnung sei; dass im Gegenteil alle Möglichkeiten verfolgt werden müssten, um vermehrt potenzielle Spender zu aktivieren.

Herr Professor Königsrainer sah gewisse Nachteile im gegenwärtigen System der zentralen Organallokation durch Eurotransplant (ET) (im Gegensatz zu einer zentrenorientierten Zuteilung). Er wies insbesondere auf die hohe Sterblichkeit von Ltx-Patienten auf der Warteliste hin (die gegenwärtig in Deutschland bei 20 Prozent liegt und damit die höchste Rate im ET-Einflussbereich ist). Neben split liver, Lebendspende und Dominospende sah er nicht zuletzt auch in der Erweiterung der Spenderkriterien eine gewisse Abhilfe für den Mangel an Spenderorganen. Im Klartext bedeutet dies, dass Organe "grenzwertiger Spender" (insbesondere alter Menschen) zur Transplantation freigegeben werden; die Erfahrungen seien relativ gut und man könne dadurch auch Empfängern helfen, die bislang nicht von einer Transplantation hätten profitieren können. Zwar ist das bestehende ET-Programm "Old for Old" auf Nieren beschränkt, doch kommen in zunehmendem Maße auch Lebern von alten Spendern (auch mit über 70 Jahren) zur Transplantation.

Dies hob auch Herr Professor Kirste hervor. Er betonte auch, dass die Verwendung von Spenderorganen alter Menschen beim gegenwärtigen Allokationssystem auch eine regionale Priorisierung ermögliche und damit eine schnellere Zuteilung mit entsprechend besseren Ergebnissen. Der Schlüssel zu einer wirklichen Verbesserung liege aber in der flächendeckenden Betreuung durch Transplantationsbeauftragte sowie einer gewissen Sanktionierung durch die jeweiligen Landesregierungen derjenigen Krankenhäuser (ca. 60 Prozent), die ihren gesetzlichen Verpflichtungen im Rahmen der "Gemeinschaftsaufgabe Organspende" nicht nachkommen. Er diskutierte auch neue Wege bei der Lebendspendertransplantation hervor wie "crossover Transplantation" sowie Transplantation bei nicht-kompatiblen Blutgruppen zwischen Empfänger und Spender.

Frau Weibler vom Verband der Dialysepatienten unterstrich in ihrem Referat die Wichtigkeit der Öffentlichkeitsarbeit zur Steigerung des Spenderpotenzials. Sie appellierte insbesondere an die DSO, dass sie sich an dieser Öffentlichkeitsarbeit vermehrt beteiligen möge.

Frau Riemer, die Vorsitzende unseres Selbsthilfevereins, hielt ein sehr interessantes Referat über die Mängel in der Kommunikation zwischen Arzt und Patient und probate Abhilfen zu deren Verbesserung. Diese sah sie insbesondere im Erwerb größerer Kompetenz des Arztes auf der emotionalen Ebene und des Patienten auf der Sachebene (durch die Übernahme größerer Eigenverantwortung).

Mit primärem Blick auf Nierenpatienten hielten Dr. Peteresen und Professor Dr. Steurer sehr interessante Referate über neue Entwicklungen bei der Pankreas-Inselzellen-Transplantation bzw. über Pankreas-cum-Nieren-Transplantation bei Typ II Diabetes.

Wie frühere Veranstaltungen schloss schloss auch dieses Seminar mit einer Diskussion zwischen Publikum und einem erweiterten Panel von Ärzten am Uniklinikum Tübingen.

Dr. Ulrich Thumm

Weihnachtsfeier 2002

Foto von der Weihnachtsfeier unserer Gruppe 2002

Sandimmun - Prograf - Sirolimus ... Spiegel!?

Für uns Lebertransplantierte sind diese Begriffe nichts Unbekanntes, sondern unser täglich Brot. Nur wie dieser Blutwert (Spiegel) entsteht und wo er entsteht, das wurde uns von Herrn Dr. Huesgen und Herrn Dr. Kinkeldei in ausführlicher Weise näher gebracht.

Herr Dr. Kinkeldei erläuterte uns die verschieden Messverfahren, ob dabei Gas oder flüssige Stoffe verwendet werden bis hin zu hochsensiblen Ionenmessgeräten, deren Ergebnisse nur per Computer ermittelt werden können. Mit einer kleinen Runde durch das Labor wurde dies veranschaulicht.

Im zweiten Teil referierte nun Herr Dr. Huesgen über die Richtwerte bei den verschiedenen immunsuppressiven Medikamenten. Er stellte dabei auch verschiedene Messverfahren gegenüber. Da aber diese Ergebnisse, aus Studien entnommen, Unterschiede von 30% bis über 50% enthielten, wäre es sicher besser für alle zu einem einheitlichen Verfahren zu kommen.

Herr Dr. Huesgen teilte uns mit, dass im nächsten Jahr eine größere Änderung im Blutwertebereich (höhere Messergebnisse) durch neue Messtechniken erwartet wird!

Die Teilnahme von fast 40 Personen zeigte das große Interesse an diesem Thema.
Es war eine gelungene Veranstaltung und mit ausgezeichneter schwäbischer Küche, angeregtem Gespräch fand der abendliche Ausklang in der Gaststätte Mäulesmühle ein schönes Ende.
Dank den Initiatoren Günther Lehnen und Horst Beisswanger.

Jürgen Hübner

Geteilte Leber - doppeltes Leben

Arzt- Patienten- Seminar des Transplantationszentrums Tübingen am 29. Juni 2002

In seiner Begrüßung hob Herr Professor Dr. Becker, Direktor der Klinik für Allgemeine Chirurgie, den fortlaufenden Wandel im Umgang mit chronischen Krankheiten hervor und dass sich die Bundeskommission, in der er vertreten sei, demnächst dem Thema der Lebertransplantation (Ltx) widme. Dabei werde erwartet, dass sich eine andere, aufgeschlossenere Haltung zur Ltx und der erforderlichen Langzeitbetreuung entwickele. Compliance, die Bereitschaft des Patienten zur verantwortlichen Mitarbeit bei Diagnose und Therapie, war das Thema der Einführung von Frau Riemer, der Stellvertretenden Vorsitzenden des Selbsthilfevereins. Eigenverantwortung und vertrauensvolle, partnerschaftliche Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient seien entscheidende Faktoren für den Langzeiterfolg einer Ltx. Dabei wolle und könne der Selbsthilfeverein helfen. Beide Beiträge sprachen implizit die Nachhaltigkeit der Behandlung an und somit die Dringlichkeit, größten Nutzen aus knappen (und eher noch knapper werdenden) Spenderorganen zu ziehen.

Herr Dr. Dietrich referierte über die gegenwärtig von Eurotransplant angewandten Dringlichkeitskriterien bei der Verteilung von Organen sowie die quantitative Entwicklung von Organspende und Transplantation in Europa seit 1990, mit Spanien in der Spitzenposition und rückläufigen Zahlen für Deutschland - Grund zur Förderung der Organspende durch Öffentlichkeitsarbeit, politischen Druck, aber auch durch vermehrte Nutzung von Splitleber und Lebendspende. Verminderung der Organknappheit durch effizientere Nutzung verfügbarer Organe (insbesondere Splitleber, aber auch Lebendspende) und Reduzierung des Organbedarfs mit Hilfe von Prävention (Impfungen), alternativen Therapien (einschließlich Gentherapien) und Vermeidung von Retransplantation aufgrund verbesserter compliance stand im Mittelpunkt des Referats von Professor Dr. Rogiers von der Universität Hamburg. Zwar sei Lebendspender- Transplantion inzwischen eine akzeptierte und an einem Drittel der europäischen Transplantationszentren angewandte Therapie, doch sei sie weiterhin eher als ultima ratio zu betrachten. Zur Milderung der Organknappheit sei die Erhöhung der postmortalen Organspenden und die Aufteilung der Spenderorgane auf zwei Empfänger meistversprechend. Insbesondere diesem letzten Aspekt, der Effizienzsteigerung durch Splitleber, maß der Referent größte Bedeutung bei. Er schloss mit einem Zitat, wonach die Leber als "paired organ" zu betrachten sei (also wie die Nieren, wovon der Mensch ein Paar hat); dies wurde durch ein eindrucksvolles Bild von einem in der Mitte gespaltenen und doch schwimmfähigen Schiff untermalt, also: aus ein, mach zwei.

Effizienz der Immunsuppression (und damit Bewahrung der Transplantate) stand im Vordergrund der Ausführungen von Dr. Petersen. Er betonte, dass Immunsuppressiva critical dose Pharmaka seien, bei denen Spiegelschwankungen bei der korrekten Dosierung beachtet werden müssten, aber auch die Bioverfügbarkeit, die von der spezifischen Formulierung eines Medikamentes abhänge. Daher könne ein Generikum trotz desselben Wirkstoffes in seiner Effizienz erheblich vom Original abweichen und das Risiko einer chronischen Abstoßung erhöhen. Mit eindrucksvollen metaanalytisch gewonnenen Ergebnissen (d.h. statistischen Analysen, die verschiedene Studien einbeziehen) wies er die geringere Wirksamkeit des ursprünglichen Sandimmun (und des entsprechenden Generikums) gegenüber Sandimmun Optoral nach und schloss mit der dringenden Empfehlung, das gegenwärtige Generikum nicht zu verwenden - einer Empfehlung, die von anderen Transplantationszentren geteilt werde.

Dr. Dette konzentrierte sich auf die Behandlung von Hepatitis C und verglich die Effizienz der gegenwärtigen Therapien. Im Vergleich schneide eine Therapie mit pegiliertem Interferon kombiniert mit Ribavirin am besten ab, die seit 1999 bevorzugt angewandt werde. Insgesamt zeige sich eine deutliche Effizienzsteigerung der Therapierung in den letzten Jahren. Er schloss mit einem Ausblick auf gegenwärtig verfolgte klinische Strategien zur Behandlung von Hepatitis C, die alle auf eine Stärkung bzw. Modulation des Immunsystems abzielten, aber frühestens in 10 Jahren konkrete Ergebnisse versprächen. Zum Abschluss des Referatteils des Seminars gab Herr Dr. Schenk einen Überblick über den Stand der Forschung an künstlichen Leberunterstützungssystemen. Er bewertete sämtliche Ansätze anhand eines "Pflichtenheftes", was jeder Ansatz zu leisten habe im Hinblick auf Entgiftung, Biosynthese, immunologische Toleranz und klinische Verfügbarkeit. In Tübingen werde derzeit an Bioreaktoren unter Verwendung von Schweinegewebe gearbeitet, mit der Hoffnung zu einem späteren Zeitpunkt Humanzellen verwenden zu können. Der Überblick machte deutlich, dass das Pflichtenheft noch bei keinem der vorgestellten Verfahren "erledigt" wird und noch viel Forschungsarbeit nötig ist, bevor Alternativen zur Ltx praktikabel sind.

In der abschließenden Diskussion wurde eine Fülle von Fragen behandelt: Ltx ohne Immunsuppression mit dem erheblichen Risiko einer (nicht- reparablen) chronischen Organabstoßung; Nachsorge und compliance mit dem Problem unzureichender Ltx- Erfahrung der niedergelassenen Ärzte; Lebendspende als Verfahren, das zwar von der Operationstechnik beherrscht wird, wegen komplexer medizinischer, psychischer, ethischer u.a. Probleme aber niemals Routine sein könne; Problematik des Umgangs mit Haustieren, insbesondere Katzen und Vögeln; Wartezeit, die gegenwärtig bis zu einem Jahr dauern könne; Kosten der Ltx mit der Möglichkeit eines Erlasses der Selbstbeteiligung; HCV- Infektion bei Bluttransfusion, die jetzt praktisch ausgeschlossen werden könne; und anderes mehr.

Dr. Ulrich Thumm

Kontaktgruppe Stuttgart/Tübingen

Jürgen Hübner