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Kontaktgruppe Heidelberg

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Termine der Kontaktgruppe

Berichte aus unserer Kontaktgruppe

1. Patiententag Lebertransplantation bei Kindern 2007

"Regen - Das macht uns doch nichts aus!"

Der Zwingenberger und Architekt zeigte uns die historischen Ecken im Tal und die Besonderheiten der Kirche auf dem Berg. Er verschaffte uns einen Überblick über die historischen Zusammenhänge und auch "Histörchen" hatten Ihren Platz. Es hat uns nicht gestört, dass ab und zu ein Bogen zum ganz privaten Hobby des Gerd Scheper - der spezielle Bezug derer von Katzen-Ellenbogen zu Zwingenberg! - Geschlagen wurde. Auch daran wurde deutlich, dass er uns mit Engagemnent durch "seine" Stadt führte. Wir danken für die engagierte (und auch noch kostenlose!) Stadtführung!

Nach dem Mittagessen hatte es aufgehört zu regnen und wir konnten den Rest des Ausflugs auf den Regenschirm verzichten. Von der Bergkirche in Auerbach wanderten wir zum Fürstenlager. Dieser Park wurde ursprünglich von den hessischen Landgrafen rund um eine "heilsame" Quelle angelegt. Im Park und diversen Gebäuden suchten die fürstlichen Herrschaften einstmals Erholung. Nach dem Regen war die Luft besonders angenehm und wir taten es Ihnen gleich und trafen uns je nach Geschmack nach kürzeren oder längeren Spaziergängen zum Kaffeetrinken im "Herrenhaus".

Mit dem Gang zurück zu den Autos endete der Ausflug, bei dem wieder gute Gespräche unter gleichermaßen Betroffenen geführt werden konnten - und es ging nicht nur um die "Kranklheit"!

J.Riemer

Über 100 Teilnehmer beim Regionaltreffen am 4. Mai 2002 in Heidelberg

1.Einführung ( Professor Dr. med. M.W. Büchler)

Erkrankungen, die zu einer Lebertransplantation ( LTX ) führen können:

• das Parenchym betreffend: Hepatitis B und C
• toxisch bedingt: Alkoholabusus
• die Gallenwege betreffend: PBC, PSC, Gallengangsatresie
• den Stoffwechsel betreffend: Morbus Wilson, Alpha- 1- AT- Mangel, Hämochromatose
• Tumore: HCC, Neuroendokrin
• Sonderformen: Budd- Chiari, Zystenleber, Echinococcus (Bandwurm)
• Akutes Leberversagen/Trauma/Gifte/Viren

Herr Prof. Büchler bemerkte zur alkoholtoxischen Leber, dass die Gesellschaft gerade diese Patienten wegen ihrer Alkoholkrankheit diskriminiert, dagegen wird das Rauchen akzeptiert, obwohl die Spätfolgen wie Herz- und Lungenoperationen viel häufiger auftreten, als Transplantationen aufgrund alkoholtoxischer Leberzirrhose. Voraussetzung ist hier aber unbedingte Alkoholabstinenz.
Als häufigste Ursache für eine LTX gilt die Hepatitis, wobei in der Zukunft wohl auch sehr viele Patienten mit Lebertumoren transplantiert werden, erfolgreich jedoch nur, wenn diese frühzeitig erkannt werden.

Wie erkennt man eine Lebererkrankung?

Die Phasen einer Lebertransplantation

1. Vorbereitung der Leberspender: Hierbei werden Organe aus ganz Europa transplantiert. Transplantationschirurgen fliegen zum Erhalt eines Organs bei Bedarf in entsprechende Länder (z.B. Griechenland).
2. Entfernen der kranken Leber: Oftmals ist sie eingeschrumpft und von fast schwarzer Farbe. Die Entnahme kann dann bis zu drei Stunden dauern.
3. Der Einbau der Spenderleber wurde erklärt. Die sich ständig verbessernde Transplantationschirurgie benötigt immer weniger Zeit und Blutkonserven für die Operation.

Entwicklung der Lebertransplantation in Deutschland

In den USA ist die Situation noch dramatischer: von etwa 15.000 Patienten werden 4.000 transplantiert, d.h., es sterben viele auf der Warteliste!
In einigen Jahren werden diese Zahlenverhältnisse auch in Deutschland zutreffen. Entsprechend ist die Sterberate auf der Warteliste, hervorgerufen durch den eklatanten Organmangel. Dies ist weltweit ein großes Problem, so Prof. Büchler.

Welche Möglichkeit gibt es nun, die Zahl der Spender zu erhöhen?

Die Leber- Lebend- Spende ist jedoch nur ein kleiner Ausweg aus der Misere der fehlenden postmortalen ( = nach dem Tode) Spenderorgane.

Den Einwand von Frau Vierneusel ( 1. Vorsitzende ), dass man die Anzahl der postmortalen Spender durch die Einführung von Transplantationskoordinatoren an allen Krankenhäusern erhöhen könnte, bestätigte er dahingehend, dass auch in Zukunft 90% der LTX in postmortalen Spenden bestehen werden.

Ein Schaubild von Herr Prof. Büchler verdeutlichte, das seit 1998 in den USA die Anzahl der Lebendspenden stark zugenommen hat. In Japan ist die Leber- Lebend- Spende mit ca. 70% weltweit am stärksten. In Asien wurde diese Transplantationstechnik entwickelt, da dort aus Toten ( religiöse Gründe ) keine Organe entnommen werden dürfen.

Ein Dia zeigte eine getrennte Leber. Die rechte, größere Hälfte erhält der Empfänger, die linke, spitz zulaufende Leberhälfte bleibt beim Spender. Die Leber ist ein stark regeneratives Organ und wächst entsprechend den körperlichen Bedürfnissen des Trägers in kurzer Zeit nach.

Beim Blick in die Zukunft betonte Herr Prof. Büchler, dass Tierorgane ( Spezies Schwein ) von Menschen abgestoßen werden. Auch durch Medikamente kann man diese Abstoßungsreaktion nicht unterbinden. Weitere Forschungsergebnisse in dieser Richtung sind laut Herr Prof. Büchler in den nächsten 20 Jahren nicht in Sicht.

Das Heidelberger Transplantationsteam

• Chirurgie / Anästhesie
• Hepatologie, Gastroenterologie, Radiologie
• Nephrologie, Hygiene, der psychosozialen Medizin
• Pflege, Transplantationskoordination, DSO, Sozialarbeit, Sekretariat
• den zuweisenden Kliniken, dem Hausarzt und
• der Selbsthilfe

In der Vorbereitung des Patienten zur LTX finden interdisziplinäre Sprechstunden all dieser Einheiten statt. Spezielle Kräfte stehen als Ansprechpartner jederzeit zur Verfügung.
Direkt nach der LTX erfolgt eine tägliche Teamvisite, die eine optimale Patientenversorgung gewährleistet.

Da es in Süddeutschland noch kein größeres Transplantationszentrum gibt (wie Hamburg, Berlin, Hannover, Essen) wird Heidelberg dazu ausgebaut werden (Transplantationen von Leber, Niere, Bauchspeicheldrüse, Herz, Lunge und Knochenmark)!

Die anschließenden Fragen aus dem Publikum (ca. 120 Gäste) bezogen sich hauptsächlich auf die Leber- Lebendspende. Diese ist bei allen Lebererkrankungen möglich. Als Spender kommen Familienangehörige und enge Bekannte der gleichen Blutgruppe des Empfängers in Frage, die absolut lebergesund sind. Der Spender sollte max. 40- 50 Jahre sein. Sehr wichtig ist, dass es sich um eine freiwillige Spende handelt, was von einem Team von Psychologen untersucht wird. Auch die versicherungstechnische Seite der Lebendspende ist nicht ganz unproblematisch. Der Arbeitsausfall des Spenders (2- 3 Monate) wird nicht von allen Krankenkassen bezahlt.

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2. Betreuung der Patienten rund um die LTX seitens des Transplantationszentrums (Priv.- Doz. Dr. med. Waldemar Uhl)

Bei der Operation selbst wird inzwischen eine neue Technik, die "Piggyback- Technik" (Huckepack auf der unteren Hohlvene) angewandt. Neue Techniken der Lebertrennung machen nun auch Leber- Lebend- Spenden gut möglich. Bei der Immunsuppression wird ebenfalls durch Reduzierung von vormals 3 auf nunmehr 2 Medikamente eine Verbesserung herbeigeführt. Diese Informationen sind im ca. 100 Seiten umfassenden "Heidelberger Manual" nachzulesen, das besonders für Hausärzte gedacht ist.

Direkt nach der LTX gelten inzwischen folgende Standards:

• Doppler: täglich
• T- Drain: Gallengangssonde
• Leberbiopsie: am 7. Tag nach LTX
• Laborkontrollen: regelmäßig

Komplikationen direkt nach der Lebertransplantation

• Blutungen (Anastomosen)
• Leckagen (Gallengänge)
• Leberversagen
• Akute Abstoßung (4.- 14. Tag)
• Infektionen (Bakterien, Viren, Pilze)

Untersuchungen zur Nachsorge werden hauptsächlich von Hausärzten oder Hepatologen durchgeführt. Sollten es sich jedoch Fragestellungen zum Thema Immunsuppression oder Nieren handeln, ist das Transplantationszentrum einzubeziehen.

Das Transplantationszentrum Heidelberg liegt in Deutschland auf Platz 4 (von 24 Zentren).

Eine kurze Diskusionsrunde mit Herr PD Dr. W. Uhl schloss sich an.

In Heidelberg sind die neuen Lebersprechstunden:

• Mittwochs von 14.00 bis 16.00 Uhr und
• Donnerstags von 8.30 bis 12.00 Uhr

3. Betreuung von Patienten in der Praxis des niedergelassenen Arztes (Dr.med.Bruno Küppers)

Erstrebenswert ist eine ambulante Vernetzung zwischen Schwerpunktpraxis und LTX- Zentrum. Die Vorteile sind die ambulante, anstatt einer teueren stationären Behandlung und der Patient bleibt in seiner gewohnten Umgebung. Hausärzte, die keine Erfahrung mit LTX- Patienten haben, überweisen sie an anerkannte Hepatologen. Die Kriterien der Überweisungspraxis sind:

• Klar definierte Leistungen
• Transparenz durch Dokumentation der Krankheitsbeschreibung im Arztbrief, den auch der Patient unbedingt erhalten sollte. Zuhause können die Dokumente archiviert werden. Somit hat man jederzeit selbst einen Überblick über den eigenen Gesundheitszustand - schwarz auf weiß. Transparenz ist wichtig!
• Wirtschaftlichkeit ( hoher "case load"; bedeutet: hohe Patientenanzahl mit gleichen medizinischen Indikationen)

1. Wissen um die komplexen Zusammenhänge;
2. Labordiagnostik;
3. Ultraschall und Leberbiotische Befunde;
4. Gallengangsdiagnostik (MRCP / ERCP).

Komplikationen im weiteren Verlauf

Eine Betreuung des Patienten schon vor der LTX ist sehr günstig, so Dr. Küppers, da dann schon ein Vertrauen zwischen Arzt/Patient aufgebaut wird, das nach der LTX verstärkt weitergeführt werden kann.

Der betreuende Arzt überwacht regelmäßig den Immunsuppresivum- Spiegel, der bei Ciclosporin in den Grenzen von 80 _ 150 ng/ml, bei Takrolimus bei 3- 8 ng/ml liegen sollte. Urbason (Cortison) sollte normalerweise 6 Monate nach der LTX ausschleichend abgesetzt werden.

Bei einer akuten Abstoßungsreaktion besteht die Therapie aus:

1. einer Leberbiopsie;
2. 500 mg Urbason i.v. über 3 Tag;
3. keine Kontroll- Leberbiopsie bei Transaminasenabfall.

Eine ERCP nach der LTX ist durchzuführen bei:

1. Extrahepatischen Gallenwegsveränderungen, die endoskopisch gut behandelbar sind.
2. Intrahepatischen Gallenwegsveränderungen hingegen führen zur Re- Transplantation.

Kostenproblematik?

Die Verschreibungspraxis legt das LTX- Zentrum fest. Ärzte halten sich daran und verschreiben nur diese vorgeschriebenen Medikamente. Diese ambulante Versorgung ist für den Patienten komfortabel und für die Kostenträger finanzierbar, so Dr. Küppers.

Die Zukunft der LTX bietet somit dem Patienten eine bessere Überlebensrate, gezieltere Immunsuppressionsbehandlungen, steigende Zahl der Leber- Lebendspenden und zunehmende bessere ambulante Versorgung. In der Umsetzung der Ergebnisse der Stammzellenforschung könnte in der Zukunft eine Chance im Hinblick auf den Organmangel sein.

Eine Eigenverantwortlichkeit des Patienten durch gezielte Unterweisungen des LTX- Zentrums, sowie die Beratung der Selbsthilfegruppen unterstützt die ambulant behandelnden Ärzte stark, denn: "Ein mündiger Patient, ist ein guter Patient".

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4. Impfungen nach einer Lebertransplantation (Priv.- Doz. Dr. med. Birgit Kallinowski)

• Sollte man sich überhaupt impfen lassen?
• Wenn ja, wann ?
• Gibt es Impfungen, die LTX- Patienten schaden können ?
• Gegen was soll man sich impfen lassen?

Zur Frage ob Impfungen dem LTX- Patienten schaden können: Es gibt zwei Arten von Impfstoffen: Tot- Impfstoffe (enthalten nur einen Eiweißkörper des Bakteriums, Virus) und Lebend- Impfstoffe.

Eine Impfung mit einem Tot- Impfstoff führt zu keiner Abstoßung und in der Regel zu keinen schweren Nebenwirkungen.
Dagegen können Lebend- Impfstoffe Schäden verursachen und sollten daher nicht verabreicht werden!

Impfempfehlung nach Lebertransplantation

IMPFERFOLG NACH LEBERTRANSPLANTATION
Impfstoff	Impferfolg %	Antikörper- Titer %	Auffrischung (Jahre)
Tetanus	85	30	5
Diphterie	80	30	5
Influenza	30-90	30	1
Pneumokokken	95	90	2 bis 5
Hepatitis A	75-95	50	6 Monate
Hepatits B	30	10	6 Monate

Sollte ein schon stabiler Transplantierter eine Fernreise planen, so sind zuvor unbedingt folgende Impfungen in Absprache mit dem LTX- Zentrum empfehlenswert:

• Meningokokken
• Haemophilus
• Polio (nur inaktive Viren; IPV)
• FSME (Frühjahr- Sommer- Meningoenzephalitis)

Keine Lebendimpfstoffe

Während der anschließenden Diskussionsrunde wurden von Fr. Dr. Kallinowski noch folgende Informationen mitgeteilt:

• Antikörperuntersuchungen werden in der Klinik durchgeführt. Sollte kein ausreichender Schutz mehr vorhanden sein, erfolgt eine Auffrischimpfung.
• Nach der LTX ist die Gefahr, eine Hepatitis B - Reinfektion zu erlangen nur bei 1- 3%.
• Werden Lebendimpfstoffe Familienangehörigen (Kinder) geimpft, ist dies eine etwas problematische Situation für den Transplantierten.
• Eine Malariaprophylaxe kann bei Immunsupprimierten angewendet werden.
• Die Infektionsgefährdung ist nach neustem Wissen bei Immunsupprimierten nicht viel größer als bei Gesunden. Daher ist auch der Aufenthalt in Menschenansammlungen nicht so gefährlich, wie dies noch vor 10 Jahren angenommen wurde.

Dank an die Referenten

Im Anschluss an die Vorträge im Hörsaal fand ein gemeinsames Mittagessen im Zoorestaurant statt. Hier wurden alte und neue Kontakte gepflegt und die vielen neuen Informationen gemeinsam diskutiert.

Wir bedanken uns bei der Chirurgischen Klinik für die Bereitstellung der Räumlichkeiten und der Technik. Ein besonderes Dankeschön an die Referenten, die allesamt unentgeltlich in Ihrer Freizeit bereit waren Vorträge zu halten.

W. H. Bier

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Neue Aspekte der Lebertransplantation an der Chirurgischen Universitätsklinik Heidelberg

Regionalgruppentreffen April 2001 in Heidelberg