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Kontaktgruppe Freiburg:

Begegnung, Erfahrungsaustausch, Hilfe, Information.

Ansprechpartner: Georg Hechtfischer
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Termine der Kontaktgruppe

Berichte aus unserer Kontaktgruppe

Arzt-Patienten-Seminar an der Freiburger Uniklinik am 20.03.2004

Folgende Themen standen auf dem Programm:

• Hepatische Enzephalopathie und ihre Nebenerscheinungen (Therapien).
  Referent: Prof. J. Rasenack
• Lebertransplantation und Naturheilmedizin
  Referent: Dr. R. Huber
• Früherkennung und Umgang mit Langzeitproblemen nach Lebertransplantation (ausgelöst durch Immunsuppressiva o.a.)
  Referent: PD P. Hafkemeyer
• Psychische Probleme vor und nach Lebertransplantation
  Referentin: Fr. Dipl. Päd. N. Wegner-Steybe

Anschaulich vermochte Dr. Rasenack die hepatische Enzephalopathie zu schildern. Hier waren vor allem die Wartepatienten "ganz Ohr" und besonders deren Angehörige, die oft beim Umgang mit der HE vor Problemen stehen. So manche Wissenslücke wurde geschlossen und auch viel Verständnis geweckt.
Besonders gespannt waren alle auf das Thema Naturheilmedizin. Ein schwieriges Thema, zu dem es gerade in Bezug auf Transplantationen keine Studien gibt. Doch konnte Dr. Huber gute Empfehlungen geben, aber auch Hinweise, wo Vorsicht angebracht ist oder gar Verbote bestehen.
Allein beim letzten Referat gab es (die erwartete) Zurückhaltung - wer outet sich schon gern vor einem Auditorium zu psychischen Problemen. Auf Anfrage nannte Frau Wegner-Steybe eine Telefonnummer der Abt. Psychosomatik, die bei Problemen helfen könnte durch Therapeutenempfehlungen.

Einmal mehr bewies die gute Resonanz, wie wertvoll so ein Seminar ist. Nach den einzelnen Referaten bestand die Möglichkeit Fragen zu stellen, wovon rege Gebrauch gemacht wurde. Alle waren der Meinung, dass das Seminar ein guter Erfolg war.
Anschließend saßen wir im Gasthaus "Paradies" (nomen est omen?!) noch gemütlich beisammen.
Wir bedankten uns bei den Referenten mit einem kleinen Präsent und vergaßen auch nicht, die Unterstützung der Fa. Roche anzuerkennen.

Bilder: Oben Prof. Rasenack und M. Zielke, unten Dr. Huber.

Marita Zielke

Südbadischer Kassenärztetag in Freiburg

Parallel dazu konnten sich Selbsthilfegruppen der Region auf der Infobörse präsentieren. Eine gute Möglichkeit, so dachten wir uns, um im Südbadischen Raum unsere Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V. sowohl den Ärzten als auch der Bevölkerung vorzustellen bzw. näherzubringen.
Etliche Gespräche mit interessierten Arzthelferinnen, aber auch Ärzten konnten wir führen. Gut kam unsere Zeitschrift "Lebenslinien" vor allem bei den Ärzten an und erfreulich war, dass fast alle versicherten, gut mit Organspendematerial versorgt zu sein.

Höhepunkt der Veranstaltung sollte die Podiumsdiskussion unter dem Thema "Steht der Patient im Mittelpunkt des Gesundheitswesens?" sein. Vertreter der Ärzteschaft, der Krankenkassen und der Parteien reihten dabei Statements aneinander und man hatte eher das Gefühl auf einer Wahlveranstaltung zu sein. Politik und Ärzte schoben sich gegenseitig die Verantwortung zu für das jetzige System, in dem eigentlich alles nur um die Kostenfrage kreist und die Versorgung des Patienten in den Hintergrund tritt. "A propos Patienten: Wieder einmal ist viel über den Patienten gesprochen worden anstatt mit ihm, auf dem Podium fehlte leider ein Vertreter der Patienten, um die sich anscheinend alles dreht - oder doch nicht?"

Um ein Fazit zu ziehen, wir fanden den Tag nicht verloren. Immer wieder an das Thema Organspende zu erinnern, ist uns nach wie vor ein wichtiges Anliegen. Staunende Augen bei manchen Besuchern: "Sie sind transplantiert?!" (und unausgesprochen: "Man sieht es Ihnen gar nicht an") Vielleicht die beste Werbung?
Und Spaß hat's außerdem gemacht uns Fünfen: Margarete Saum + Ehemann, Ulrike Eisele, Josef Theiss und
Marita Zielke

Spannende Geschichten vom Transplantations- Koordinator....

Unsere Kontaktgruppe Freiburg der Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V. traf sich am 21. Sept. 2000 zu einer Gesprächsrunde mit dem Transplantations- Koordinator am Universitätsklinikum Freiburg, Herrn Schaub.

Die Arbeit eines Transplantations- Koordinators - was macht sie aus?

Jedem der transplantierten Teilnehmer ist nicht zuletzt durch dessen Engagement ein Weiterleben ermöglicht worden. Es war schon spannend, als Herr Schaub erzählte, dass am Tag zuvor die 123. Lebertransplantation (seit 1993) in Freiburg durchgeführt worden ist und dass an diesem Zentrum schwerkranken Patienten mit 70 Herztransplantationen, 40 Pankreas- und 1970 Nierentransplantationen geholfen werden konnte. Eine rund ums Jahr zwischen zwei Kollegen organisierte Rufbereitschaft garantiert, dass jede Spendermeldung frühzeitig, kompetent und umfassend unterstützt wird.

Interessant zu erfahren, dass die Kaltischämiezeit für die Leber 6- 7 Stunden beträgt (noch schneller muss es bei der Herzverpflanzung gehen). Dass die Leber einem blutgruppenidentischen Empfänger zugeordnet wird, wissen wir bereits. Hören wir aber auch, dass die Körper (Leber- )größe von Spender und Empfänger und eine Reihe weiterer Kriterien eine Rolle spielen. Bei Vorliegen gleicher Voraussetzungen mehrerer Wartepatienten entscheidet gerechterweise die längere Wartezeit über die Organvergabe.

Einmal, mitten im Winter, kam eine (Herz-) Spendermeldung aus Zürich. Da die Ischämiezeit für Herzen sehr kurz ist, kam nur ein Flug in Frage, um das Organ schnellstmöglich zu holen. Durch einen Anruf bei der Autobahnmeisterei gelang es, mittels Schneepflug Startfreiheit für den Flieger zu schaffen - das Herz wurde erfolgreich transplantiert. Koordinatoren müssen eben improvisieren können!

Rückgang der Transplantationszahlen

Ein ganz wichtiger Aspekt der Gesprächsrunde ist der bundesweite Rückgang der Tx- Zahlen 1999 (Mitte des Jahres ca. 20 % Rückgang gegenüber dem Vorjahresniveau). In regionalen Krankenhäusern der Grund- Regel- , Zentral- und Maximalversorgung wurde und wird ein großer Informationsaufwand betrieben durch Besuche, Fortbildungen und Seminarreihen. So können Krankenhäuser überzeugter ihrer gesetzlichen Verpflichtung zur Meldung potentieller Organspender, wie sie im Transplantationsgesetz festgeschrieben ist, nachkommen (im Gesetz steht jedoch nicht, was passiert, wenn sie dieser Verpflichtung nicht nachkommen...!)

Angesprochen wurden auch Themen wie "Mit Split- Lebern den Organmangel beseitigen?" und das Thema Organhandel.

Die Transplantations- Koordinatoren sind Angestellte der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO). Sie artikulieren sich in Freiburg u. a. über das Presseamt der Universität, machen Aufklärungskampagnen in höheren Schulklassen, führten beim SWR eine Podiumsdiskussion zum Thema Organspende durch und organisierten die "Radtour Transplantierter" durch Baden- Württemberg - alles wichtige Aktivitäten zur Förderung der Bereitschaft der MitbürgerInnen zur Organspende.

Wir danken Herrn Schaub für das informative und sehr spannende Gespräch, das die Zuhörer nahezu drei Stunden fesselte.

Marita Zielke